Weer zo opstandig met NAH
Sinds vorige week heeft mijn moeder weer veel epilepsie-aanvallen.
Dan wordt ze ook weer veel opstandig.
Zowiezo weet ze meestal niet meer als ze een aanval heeft gehad. Soms weet ze dat wel. Maar vaak niet.
En dan wordt ze kwaad op mij en mijn vader als wij zeggen dat ze weg is geweest en vragen hoe het met haar gaat.
Ze is nog steeds aan het herstellen van de mega epilepsie-aanval in december.
Ze kan nog steeds nauwelijks lopen en ligt de hele dag op de bank.
Natuurlijk is dat moeilijk voor haar. Het is ook niet makkelijk als je vroeger alles kon en nou vrijwel niks meer. Ook niet meer goed onthouden wat er gebeurd is en vaak de waarheid verdraaien. Dat doet ze niet expres.
Het is HAAR waarheid.
En andere mensen geloven haar dan.
Maar wij weten anders.
Zo praat ze ook dokters om.
Vandaar dat er altijd iemand van ons bij moet zijn als ze een afspraak ergens heeft. Ook verteld ze vaak niet of ze ergens last van heeft waardoor we maar moeten gokken wat er aan de hand is.
Zelfs bij meerdere navragen wil ze nog niets zeggen wat er aan de hand is. En dat is zeer frustrerend voor ons. Wij willen haar ook alleen maar helpen.
En dat kunnen we niet als we niet weten wat er aan de hand is.
Meestal heeft ze epilepsie-aanvallen als ze buikpijn heeft. Ze heeft een licht verzakte blaas en krijgt al jaren daar fysiotherapie voor. Maar dat helpt niks.
Dat kunnen wij dan ook zien. Wanneer ze in een aanval ligt dat ze steeds aan haar onderbuik zit.
Dan heeft ze veel pijn en het is geen piepert.
Ze kan veel hebben.
Toen ze een hernia had ging ze nog steeds hele tijden wandelen ondanks de pijn. Daar begreep de neurochirurg ook niks van.
Ze heeft zelfs een keer een MRI gehad of CT en ze was nog niet eens thuis of ze werd al door de professor gebeld of ze al thuis was. Ik nam de telefoon op., en toevallig kwam ze er net aan.
Ze had zo'n grote hernia dat ze niet eens naar huis had mogen gaan. Ze hebben de professor zelf uit de OK gehaald om de uitslag te laten zien. Ze moest zo snel mogelijk geopereerd maar ze wilde alleen door de professor zelf geopereerd worden, prof. dr. Mooij.
Maar hij ging op congres ofzo naar amerika en dus moest ze wachten. En dat wilde ze persé.
Toen hij terugkwam uit amerika was mijn moeder opgenomen en hij kwam gelijk van het vliegtuig naar het ziekenhuis om bij mijn moeder langs te gaan.
Dat was wel fijn.
Ze was ook met haar hersenbloeding geopereerd door hem. Toen was hij nog gewoon dokter. En geen Professor.
Hij was een fijne man.
Mijn moeder blijft hem ook nog steeds dokter Mooij noemen en als ze in het ziekenhuis komt hebben ze het steeds over professor. Dat vinden wij wel leuk.
prof. dr. J.J.A. (Jan Jakob) Mooij
Bedankt dr. Mooij voor het redden van mijn moeders leven in 1988.
Met het zetten van 2 clips in haar hoofd na haar hersenbloeding. Ze had een dubbele hersenbloeding en de kans dat ze de operatie door zou komen was geloof ik 80-85 procent maar minder de dagen voor de operatie. Daar was de kans groot dat ze zou komen te overlijden.
Zo wil ze ook graag een scootmobiel. Maar gelukkig heeft zelfs de neuroloog van SEIN, hét expertisecentrum op het gebied van epilepsie gezegd dat dat echt niet gebeurd.
Maar dat begrijpt ze ook niet. Ze denkt dat ze wel kan rijden en sturen.
Ten eerste komt ze nauwelijks zo'n zadel op. En sturen dat zal haar ook niet lukken. Ze kijkt overal heen en praat met iedereen en botst dan overal tegenop.
Maar misschien is deze wat voor op het water. Kan ze net als Laura Dekker over de zee.
(grapje)
Ze mag nu wel aan fittness gaan doen maar alleen onderbegeleiding van een expert en alleen een op een.
Zelf ga ik naar een cesar therapeut en ik denk dat dat wel een idee voor haar is. Die kan ze wel, daar is ze eerder geweest. En die kan ook kleine oefeningen met haar doen om wat meer conditie te krijgen en meer leren bewegen.
Donderdag belde ik mijn vader 's avonds over project eXit.
Geen verhaal daarover. Daar is al genoeg over gezegd.
De lachende burgemeester de dag van tevoren die nog zei dat hij alles onder controle had en dat het allemaal wel los zou lopen. Ja, dat hebben we geweten. En dan nog niet aftreden maar lekker blijven.
Toen verteld mijn vader dat mijn moeder weer een aanval van opstandigheid had en dat ze naar boven had geroepen dat ze naar haar moeder wou. Die is in 2003 overleden. Dus dat kan niet.
En dat ze dat heel vaak deed.
En dat hij en ik ook heel verdrietig van wordt. We doen alles voor haar en dan doet ze zo.
Dus heb ik vrijdag tegen haar gezegd dat ze dat niet meer moet zeggen omdat wij daar heel verdrietig en zenuwachtig van worden.
Stel je voor dat ze .... pleegt. Als ze zo graag naar haar ouders wilt.
Toen wist ze niet meer dat ze dat gezegd had. Waarop ik zei dat ze dat veel vaker zegt en dat wij dat erg vervelend vinden. Dan wordt ze heel verdrietig en zegt, 'Maar dat kan toch niet ? Mijn moeder is dood.'
'Ja, dat weten wij wel. Maar je zegt het wel steeds.'
En dat is heel erg zielig. Want ze weet ook niet meer wat ze zegt.
Gelukkig is ze vrijdag wel met mijn vader mee geweest patat te halen. Want zo ver kon ze ook niet meer lopen. Zelfs naar de winkel wilde niet meer. En dat was altijd zo leuk voor haar.
Maar goed, het is weer even zover, en tot schrijfs.
Kay.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten