zondag 17 maart 2013

Leven met een geliefde met niet aangeboren hersenletsel

Mijn moeder

Weer zo opstandig met NAH


Sinds vorige week heeft mijn moeder weer veel epilepsie-aanvallen.
Dan wordt ze ook weer veel opstandig.

Zowiezo weet ze meestal niet meer als ze een aanval heeft gehad. Soms weet ze dat wel. Maar vaak niet.
En dan wordt ze kwaad op mij en mijn vader als wij zeggen dat ze weg is geweest en vragen hoe het met haar gaat.

Ze is nog steeds aan het herstellen van de mega epilepsie-aanval in december.
Ze kan nog steeds nauwelijks lopen en ligt de hele dag op de bank.

Natuurlijk is dat moeilijk voor haar. Het is ook niet makkelijk als je vroeger alles kon en nou vrijwel niks meer. Ook niet meer goed onthouden wat er gebeurd is en vaak de waarheid verdraaien. Dat doet ze niet expres.
Het is HAAR waarheid.

En andere mensen geloven haar dan.
Maar wij weten anders.
Zo praat ze ook dokters om.
Vandaar dat er altijd iemand van ons bij moet zijn als ze een afspraak ergens heeft. Ook verteld ze vaak niet of ze ergens last van heeft waardoor we maar moeten gokken wat er aan de hand is.

Zelfs bij meerdere navragen wil ze nog niets zeggen wat er aan de hand is. En dat is zeer frustrerend voor ons. Wij willen haar ook alleen maar helpen.

En dat kunnen we niet als we niet weten wat er aan de hand is.

Meestal heeft ze epilepsie-aanvallen als ze buikpijn heeft. Ze heeft een licht verzakte blaas en krijgt al jaren daar fysiotherapie voor. Maar dat helpt niks.
Dat kunnen wij dan ook zien. Wanneer ze in een aanval ligt dat ze steeds aan haar onderbuik zit.
Dan heeft ze veel pijn en het is geen piepert.
Ze kan veel hebben.

Toen ze een hernia had ging ze nog steeds hele tijden wandelen ondanks de pijn. Daar begreep de neurochirurg ook niks van.
Ze heeft zelfs een keer een MRI gehad of CT en ze was nog niet eens thuis of ze werd al door de professor gebeld of ze al thuis was. Ik nam de telefoon op., en toevallig kwam ze er net aan.
Ze had zo'n grote hernia dat ze niet eens naar huis had mogen gaan. Ze hebben de professor zelf uit de OK gehaald om de uitslag te laten zien. Ze moest zo snel mogelijk geopereerd maar ze wilde alleen door de professor zelf geopereerd worden, prof. dr. Mooij.

Maar hij ging op congres ofzo naar amerika en dus moest ze wachten. En dat wilde ze persé.
Toen hij terugkwam uit amerika was mijn moeder opgenomen en hij kwam gelijk van het vliegtuig naar het ziekenhuis om bij mijn moeder langs te gaan.
Dat was wel fijn.
Ze was ook met haar hersenbloeding geopereerd door hem. Toen was hij nog gewoon dokter. En geen Professor.
Hij was een fijne man.
Mijn moeder blijft hem ook nog steeds dokter Mooij noemen en als ze in het ziekenhuis komt hebben ze het steeds over professor. Dat vinden wij wel leuk.

prof. dr. J.J.A. (Jan Jakob) Mooij


Bedankt dr. Mooij voor het redden van mijn moeders leven in 1988.

Met het zetten van 2 clips in haar hoofd na haar hersenbloeding. Ze had een dubbele hersenbloeding en de kans dat ze de operatie door zou komen was geloof ik 80-85 procent maar minder de dagen voor de operatie. Daar was de kans groot dat ze zou komen te overlijden.

zaterdag 9 maart 2013

Mijn moeder in coma gelegen, deel 3

Aangezien ik dit niet gelijk heb opgeschreven moet ik flink terugdenken wat er allemaal gebeurde en dat was niet niks.

Mijn vader had dus de dokter gebeld maar het duurde heel lang voordat hij kwam. En ze lag maar in coma. Ze was niet aanspreekbaar. En ze reageerde ook niet meer op pijnprikkels.
Aangezien wij na 10 minuten al de ambulance mogen bellen en wij meestal wat langer wachten, wilden wij wachten tot 20 minuten. Maar mijn vader zei na 15 minuten dat ik maar moest bellen.
Dus wij gebeld en de ambulance was onderweg.
Ik de huisarts gebeld om te zeggen dat wij alvast de ambulance gebeld hadden.

'Maar hij is al onderweg', Wordt er dan gezegd.
Ja, maar waar blijft hij dan ?

Ondertussen heeft het zo'n half uur geduurd of langer voordat hij kwam. En gelukkig kwam de ambulance wel op tijd. Met gillende sirenes totdat ze in onze straat komen. Dus dan staan wij al buiten te wachten. Nou ja, mijn vader dan. Ik blijf meestal bij mijn moeder aangezien mijn vader er niet goed tegen kan.
Het is ook niet niks als je je partner zo helemaal in coma ziet liggen.
En je niet weet wat er aan de hand is.

vrijdag 8 maart 2013

Mijn moeder in coma gelegen, deel 2

Mijn moeder in coma gelegen, deel 2


Daarna kwam ze gelukkig weer bij. Het duurde wel wat langer dan normaal in het water. Maar gelukkig dat we er altijd bij zijn.
Alhoewel heb ik het 1 keer gehad dat ik er wel bij was en mijn vader ook en toch hadden we niet gezien dat ze een aanval had. ik zag haar ineens drijven met haar gezicht in het water. Ik snel naar haar toe en haar naar boven gesleurd.
Gelukkig was er niks aan de hand. Maar dan is het wel duidelijk dat je er altijd bij moet zijn en op je qui vive moet zijn.

Natuurlijk moet je ook altijd aangeven bij het badpersoneel als je epilepsie hebt.

Mijn vader kwam net op het moment supreme en zag haar drijven in mijn armen.
Daarna kwam ze weer bij. Later leek het er weer op dat het er weer wat aan zat te komen maar dat was niet zo. Wij kennen haar namelijk zo goed dat we vaak een epilepsie-aanval zien aankomen.
Verder ging het goed.

Verbrande vissticks gehad


Verbrande vissticks gehad


Donderdag 7 maart

Ja het was weer zover. Mijn ouders waren eten aan het koken. En mijn vader ging even zitten. Hij zei, 'Ga maar even kijken'.
Nog geen 2 minuten later waren de vissticks verbrand.

Zo moeten ze eruit zien.



Maar bij ons waren ze zwart.

Ja, mijn moeder zet het vuur dan zo hoog op dat het eten verbrand. En dat gebeurd erg vaak.
Dat kan ze niet meer. We zeggen er heel vaak wat van. Maar omdat ze hersenletsel heeft zal ze het niet begrijpen. Het wil niet meer blijven zitten.

Op de dagbesteding doet ze ook aan eten koken. Maar onder begeleiding en met een hele groep. Dat vindt ze heel leuk.
Ik weet nog dat ze de eerste keer zei toen ze aan het kijken was geweest. 'Hiet ga ik nooit heen'. En nu vindt ze het geweldig.

Dus we moeten erg opletten wat ze doet met eten koken. Hoe vaak we al niet verbrande dingen hebben gehad.
Maar dat is haar schuld niet.
Zij kan er ook niks aan doen.

Vroeger was ze ook al geen keukenprinces. Toen hadden we ook al vaan verbrande aardappelen enzo. Maar ik ben nog een graadje erger.

Maar bij haar komt het door haar NAH.

Heel triest en we worden er zelf ook verdrietig van.
En ze ziet het zelf ook niet. Ze ziet niet eens dat ze zwart zijn. Toen ging mijn pa maar vissticks voor me maken maar die waren nog niet ontdooid en waren erg slap. Grrrr. Gruwel om te eten, haha.

Echter we maken er maar grapjes over.

Zoals:

Dan wordt er aan mijn nichtje gevraagd op school om de kleuren te leren: 'Welke kleur hebben vissticks ?'.
En dat zij dan zegt: 'Zwart'. In plaats van oranje.

LOL.

Maar pijnlijk.

Want ze wordt er misschien wel verdrietig over maar wij kunnen het niet aan haar merken. We weten niet wat er in haar omgaat.
En om maar door te gaan met deze dingen moeten we wel grapjes maken want anders gaan wij er ook aan onder door.

Maar ik hou wel van je ma, sure.

Lfs, Kay.