zondag 1 november 2015

Mijn ouders met vakantie

Ik heb lang niet geschreven in dit blog. En hier ben ik deze zomer mee begonnen, nu zijn we alweer een paar maanden verder, maar dit wilde ik jullie toch niet onthouden. Ik zal toch proberen weer regelmatig even een update te schrijven, het is voor mij ook belangrijk hoe haar ontwikkeling en geen ontwikkeling juist verder verloopt.

Afgelopen zomer:

Het kost me een beetje teveel moeite om te schrijven. Ik heb al moeite met mezelf en de problemen om mijn moeder zijn mij eigenlijk te veel.

Mijn moeder is het afgelopen jaar verder achteruit gegaan. Qua gedrag, beweging, praten.
En verstandelijk ? Ik weet het niet zo precies.
Wij weten vaak niet wat er in dat koppie rondgaat. Wel meer dan wij kunnen denken.
'Denk ik dus'.




Ze loopt vrijwel alleen nog maar met haar rollator.

Ze beweegt niet veel meer. Ze loopt alleen nog maar naar de auto en weer terug.
En dan mopperen als mijn vader de auto iets verder weg heeft gezet. Naar de winkel gaat ze alleen nog maar soms.
Wel zwemt ze nog steeds.
Zwemmen doe ik samen met mijn moeder. Ik ben haar zwembuddy. En als ik niet kan, dan zwemt mijn vader met haar mee.

Iedere week zwemmen we met haar 'activiteiten' centrum. En omdat ze niet alleen mag zwemmen moest er iemand van ons mee. Ze moet namelijk 1 op 1 zwemmen.
Dat doe ik met alle liefde.

Ik hou van zwemmen. Ik heb jaaaaaren zwemles gegeven aan kinderen. En zelf zwem ik ook graag.
Ik zwem naast haar en let op haar. Als ze een 'epilepsie' -aanval heeft dan zorg ik voor haar.
En dat gebeurt zo ongeveer om de week.

Vlak voor ze met vakantie gingen was ze gevallen in het zwembad. Omdat ze met een rolstoel naar het water gaat, staat de rolstoel bij ons in de kleedkamer.

Nu wilde ze te snel in de rolstoel stappen waardoor ze over haar stepjes viel en zo POEF op de grond. Haar knieën deden ontzettend zeer en aangezien ze ook niet meer overeind kon komen is er een ambulance gebeld. Dus mijn vader stond bij mij voor de deur en ik dus snel omkleden. Ik was namelijk niet meegegaan omdat ik me niet goed genoeg voelde. En je moet toch wel bij de pinken zijn om bij het zwemmen bij haar te zijn en op te letten.

Dus naar het ziekenhuis en we werden snel geholpen en foto's gemaakt. Ze bleef maar zeggen dat ze met vakantie zouden en dat er niks aan de hand was. Maar ja, dat zegt ze vaker. Aangezien ze vaak niet zegt wat er aan de hand is en óf er iets aan de hand is weten wij het ook niet.
Uiteindelijk bleek dat alles 'gewoon' gekneusd was en we weer naar huis konden.

Gelukkig maar.

We stonden nog geen kwartier buiten, 5 minuten misschien en ze zei dat ze zo'n pijn aan haar enkel/voet had. Wáárom zegt ze dat niet eerder ? Dat vroeg ik haar dus. Maar ze wilde niet in het gips zei ze en daarom had ze er niks over gezegd. En bovendien had ze er niet gelijk last van gehad.
Wat een trutje niet ? Maar goed, ik dacht 'Ik zeg maar niks tegen mijn vader want dan wordt hij ook weer geïrriteerd. En ik dacht dat het wel mee zou vallen, de dokter had nl gezegd dat ze er wel meer last van zou kunnen krijgen.
Maar de volgende dag bleek dat ze zo last van haar voet had dat mijn vader mij opbelde en zei dat we maar weer naar de dokter moesten. Ik vertelde toen dat ze inderdaad al last van haar voet had gehad maar dat ik dacht dat we het maar even aan moesten zien, om niet weer de molen van het ziekenhuis in te gaan.

Had ik maar doorgepakt, dan waren we gelijk terug gegaan naar het ziekenhuis die dag daarvoor. Maar ja, op een gegeven moment weet je het ook niet meer.

Maar weer naar de huisarts dus, foto's laten maken en gelukkig was alles goed. Wij dus weer terug naar de huisarts waar ze een drukverband kreeg. Dus al met al kwam alles toch weer goed.

Ondertussen in het ziekenhuis was ze alweer behoorlijk opstandig. Waardoor ik dus geïrriteerd werd. Maar ja, dat helpt ook niks.

En dat weekend ? Ze gingen gewoon op vakantie.

Waarom ik dit log schrijf is niet om te vertellen over haar ritje naar het ziekenhuis etc. Maar om te laten zien dat wanneer er in de hersenen iets niet goed meer zit, dat wij dan niet meer kunnen vertrouwen op haar bevindingen. Het wordt dan een samenspel van mijn pa, ma en ik.

En dan proberen het sámen op te lossen.

Tja, haar hersenen werken niet meer zo als het zou moeten.




Maar SAMEN komen we ver.
SAMEN zullen we het moeten doen.

NAH heb je namelijk NIET alleen !


Groetjes, Kaylah


maandag 12 mei 2014

Waarom bemoeit mijn familie zich steeds met mijn moeder ?

Onze familie, je kunt er niet zonder en ook niet mét.


Zoals mijn familie zich met mijn moeder en ons gezin bemoeid word ik gek van.

Misschien wel goed bedoelt, maar op de verkeerde manier.
ZIJ leven niet 24 uur, 7 dagen per week met mijn moeder.
ZIJ weten niet hoe het echt is met mijn moeder.
Ik begrijp wel dat het moeilijk is met mijn moeder.

Mensen herinneren mijn moeder zich als vroeger, maar diegene is ze niet meer.
Ook is mijn moeder zó intelligent dat ze iedereen om kan praten. En dat hebben ze niet door.
Dokters, familie, vrienden, ze praat iedereen omver.
Het is ook niet zo dat ze liegt, maar ze spreekt niet altijd hoe het echt ís.

Dat weet ze namelijk niet meer. Ze heeft haar eigen waarheid.
En dat is niet erg.

Maar mijn vader en ik worden er vaak op aangekeken als we op onze manier met mijn moeder omgaan.
Alleen maar bv. als we haar verbeteren in wat ze zegt.

En soms krijgt mijn vader op zijn kop van mensen, zoals bv de buurvrouw en tantes, die ons dan even komen vertellen hoe het zit.

Maar zij weten niet hoe het zit.
Dan heeft mijn moeder weer wat verteld wat niet waar is.
En dan krijgen wij weer gezeur hierover.

Het is jammer dat ik hier geen voorbeelden kan geven. Maar stel je voor dat iemand zich herkent. Dan worden ze óók weer kwaad en geirriteerd.
Gelukkig zitten deze mensen toch niet op internet en lezen het dan niet.
Maar ik wil deze mensen ook niet voor hun hoofd stoten.
Ze bedoelen het namelijk wel goed.

Dit log is dus eigenlijk wel ingewikkeld.

Afgelopen weekend vertelde een tante mij dat wij mijn moeder eens los moesten laten.
Ehm.

Omdat we zoveel bij haar zijn en voor haar doen.
Maar, we hebben geen keus.
We houden van haar.

Maar eerlijk gezegd snapte ik er niks van wat ze zei.

Maar goed. Wij hebben de ervaring van 1988 tot en met nu.
Dus, dan weten we toch wel hoe we met haar om moeten gaan ?
Artsen genoeg waar mijn vader en ik samen naartoe gaan.
Waar we samen met mijn moeder en de artsen overleggen, én mijn moeder natuurlijk, grin, die het gelijk alweer vergeten is.

Kunnen anderen ons niet gewoon respecteren zoals wij met onze moeder omgaan ?
Dat we het binnen ons gezin houden ?
Dat we heus wel naar ze willen luisteren als ze echte raad geven ?
Dat zij steunen als het mogelijk is ?

Maar dat wij overleg genoeg hebben met 'deskundigen' ?


Ons gezin
samen




Dus, wát doen we dan fout ?


Nou ja,

ik wijd er ook maar niet meer over uit.
Ik vind het zelf al ingewikkeld genoeg.




Kaylah

maandag 17 februari 2014

Mijn moeder steeds zo opstandig

Nieuw log


En we wéten dat ze er niks aan kan doen.


Maar tóch is het super irritant als we steeds met een opstandige volwassene te doen hebben.

Mijn vader en ik zijn al meer dan een week verkouden. En mijn vader voelt zich echt niet goed. Daar kan mijn moeder echt helemaal niet tegen.

Dan krijgt ze klachten, overal last van.

Vorige week hebben we ook weer de huisarts nog om half 5 's avonds moeten bellen.
Ik kwam daar tegen half 5 en bleek dat haar mond weer scheef hing en praten nauwelijks ging.
Toch kon ze nog wel naar de wc dus dat is alweer belangrijk.

Maar toen bleek ook dat ze dus al een hele tijd last op de borst had.

En aangezien wij dit al een paar keer hebben meegemaakt moet er toch maar een dokter komen.
Aangezien ook nooit duidelijk verteld waar ze last van heeft.
Meestal kunnen we dat wel inschatten, maar deze keer niet.
Haar ECG is ook al niet goed, waardoor we al 2 x het afgelopen half jaar met de ambulance naar het ziekenhuis hebben moeten aan.

Dus de visite van 's avonds heb ik maar afgebeld. Ze gaat op die dag altijd 's avonds naar familie toe.
En logisch dat ze vroegen of ik na die tijd even wou bellen hoe het afgelopen was.
Nou dan kan je geloven dat ik daar niet op zit te wachten.
Ik begrijp wel dat ze willen weten wat er aan de hand is.
Maar dan hebben we alleen oog voor haar en om dan ons nog ons om anderen te zorgen daar hebben we dan geen energie meer voor.

Dus na 5 uur kwam hij dan.
Haar eigen huisarts. De enige waar ze nog wel eens naar luisteren wil.

Toen bleek dat ze al vanaf 2 uur van haar borst last had.
Hij heeft haar gerustgesteld en zei dat ze wss ook wel last van verkoudheid had (niet dus) en dat ze wss last van haar spieren had waarmee ze ademhaalde.

Maja, maakt niet uit. We waren gerustgesteld.

Met haar was het snel beter maar mijn vader en ik bleven maar verkouden.
Waardoor ze steeds opstandig blijft.
Dan wil ze hier heen en wil ze daar heen.
Maar mijn vader wil thuisblijven omdat hij zich niet goed voelt.

Zo ook vanavond.
Weer de visite avond, (nou ja dat is vaker zo) maar nu weer naar dezelfde familie.

Het is gewoonlijk dat ze daar om 19.00 uur verwacht wordt. En iedere week zit ze weer lang van tevoren al te zeuren.
Om 17.00 begint het al. Zenuwen ofzo, ik weet het niet.

En continu, 'Waar is je vader. ligt hij op bed ?'
'Ja, zoals iedere avond'.
En weer onderaan de trap staan.
'Waar ben je ?'

Ik blijf dus maar zeggen dat hij zoals iedere avond even op bed ligt en dat hij vanzelf weer beneden komt.
En ik vanavond ook maar gezegd dat ze dat iedere keer doet.
En dat ze dat niet hoeft te doen want hij komt wel.

Toen ging ze naar de wc en stond al om half 7 klaar met schoenen aan en jas aan om weg te gaan.
'Dan ga ik wel lopen'.
'Nee, je hoeft niet te lopen, hij brengt je wel'
'Maar ik moet nu weg'
5 minuten met de auto.

En zo gaat het vrijwel iedere week.

En dan pissig op de bank gaan zitten.

Terwijl we iedere keer om kwart voor 7 weggaan. Dan is ze precies op tijd, en nog te vroeg.

Op een gegeven moment verliezen we echt ons geduld en wordt ze daar weer kwaad om.
Ik ben altijd bang dat ze een keer zelfmoord pleegt omdat ze denkt dat we steeds tegen haar zijn. Maar dat is niet zo.
We beschermen haar steeds.
Heel moeilijk.

En vóór 7 uur is ze gewoon nog niet welkom daar.
'Ik ben daar wel welkom zo vroeg'.
'Nee, dat is vaker gezegd dat je daar pas om 7 uur terecht kan'.

Eindelijk op weg. Is ze nog steeds kwaad.
Daar ben ik maar even op de bank gaan zitten tv kijken en mijn oom maar zeggen, 'Je moeder is niet dom hoor !'
Dat weet ik ook wel.

Halloooooooooooo, ze heeft een IQ van 144.

Pff, moe wordt je daarvan.
Waarop ik zei dat ze vrijwel iedere week al om half 7 aangekleed en al klaarstaat.

Toen was hij ook stil.

Ik begrijp wel dat mensen die niet continu bij haar zijn het niet begrijpen. En gelukkig maar ook.
Want zo houdt ze nog haar waardigheid.
Iedereen verdiend waardigheid.

Alleen worden we er soms wel moe van.

Tot volgende week.
Dan hetzelfde weer.

Maar, we houden wel van haar.
Daarom accepteren we zoveel van haar.


Kay.

woensdag 12 februari 2014

Het verhaal van voetbalcoach Erwin Koeman en zijn dochter over epilepsie

Nieuw log


Zo kom je via twitter erachter dat Erwin Koeman zijn dochter ook epilepsie heeft (gehad)

Filmpje Youtube:




Kaylah.

maandag 27 januari 2014

zondag 26 januari 2014

Wat is een TIA ?

Er zijn veel tegenstrijdigheden op het internet over wat een TIA is, een beroerte of een hersenbloeding.


Hier staat wat een TIA is.

Van de site

 
 
TIA

Een TIA staat voor transient ischaemic attack: vrij vertaald betekent dat een tijdelijke hapering van de bloeddoorstroming in de hersenen. Een TIA kan een voorbode zijn van een naderende beroerte. Dankzij de waarschuwende TIA is het mogelijk iets te doen aan de oorzaak en zo te proberen erger te voorkomen.
 

Bij een TIA is de bloedtoevoer naar een deel van de hersenen tijdelijk verstoord. Daardoor krijgen de hersenen tijdelijk minder zuurstof en dat veroorzaakt de uitval van bepaalde lichaamsfuncties (symptomen). Bij een TIA zijn die symptomen binnen enkele uren verdwenen. Als dat niet het geval is, dan is er sprake van een beroerte. Een TIA kan een voorbode van een beroerte zijn.
Bij een beroerte gaat het in 80% van de gevallen om een herseninfarct en bij de resterende 20% om een hersenbloeding. Een TIA is dan een voorbode van een herseninfarct. Toch is er ook sprake van een hoger risico op een hersenbloeding, omdat het bij een TIA om een vaataandoening gaat.

Lees verder op de website


Bron: https://www.hersenstichting.nl/alles-over-hersenen/hersenaandoeningen/tia


Noot: van mijzelf


In de volksmond wordt vaak van een beroerte gesproken bij een beroerte en een hersenbloeding.
Mijn moeder heeft alle 3 gehad.
In 1988 een dubbele hersenbloeding als gevolg van een aneurysma.

Meerdere TIA's de afgelopen jaren en 1x (?) een beroerte.

Bij een hersenbloeding dan knapt een ader waardoor het bloed eruit loopt.
Hierbij overlijden de meeste mensen.

Bij een beroerte is er een bloedprop die vast komt te zitten. Hierbij overleven de meesten echter hebben veel restverschijnselen die ernstiger kunnen zijn.

Bij een TIA zijn de restverschijnselen binnen 24 uur verdwenen. Bij mijn moeder duurt het vaak langer. 1 keer zelfs maanden, toen bleek achteraf toen we weer eens op de spoedpoli kwamen dat het toch een beroerte is geweest.
Wat wij ook al zeiden.

Maar de huisarts (andere huisarts in de praktijk) heeft het weer eens niet goed ingeschat.

Deze arts willen wij ook niet meer bij mijn moeder hebben als er wat is bellen we gelijk de ambulance.

Volgens de officiele website:


Beroerte

 
Beroerte wordt ook wel CVA (cerebro vasculair accident) en attaque genoemd. Bij een beroerte gaat iets mis met de bloedcirculatie in de hersenen. Een beroerte kan een hersenbloeding of een herseninfarct betreffen. Een TIA lijkt op een beroerte.
 

Het herseninfarct komt het meeste voor. Vanwege een dichtgeslibde ader (trombose) of een bloedstolsel dat een hersenslagader verstopt (embolie), krijgt een deel van de hersenen te weinig bloed waardoor het hersenweefsel afsterft.
 

Een hersenbloeding is het gevolg van een lek in een hersenbloedvat. Zo'n lek kan ontstaan door een zwakke plek in de bloedvatwand waardoor bloed de hersenen instroomt. Een voorbeeld is het knappen van een aneurysma (uitstulping in wand van een hersenslagader). Een hersenbloeding kan zich bevinden in het hersenweefsel (intracerebrale bloeding), maar soms ook tussen de hersenvliezen (subarachnoïdale bloeding of SAB). 



Bron: https://www.hersenstichting.nl/alles-over-hersenen/hersenaandoeningen/beroerte


Kaylah

donderdag 28 november 2013

Mijn moeder had een etentje vandaag

Zoals gezegd had mijn moeder een etentje vanavond.

Ik was het helemaal vergeten dus toen ik bij mijn ouders kwam bleek dat mijn vader al aan het eten was en hij eten voor mij had klaargezet.
Ik zei, 'We eten toch bruine bonen ?' Dat eten we nl meestal op donderdag.
Maar m'n vader zei,  'Ja, Anne-Marijn is er niet'.
Maar ik had mijn moeder net nog naar de wc zien gaan.

Haha, had ik het vergeten. Ze doet nog vrijwilligerswerk bij een zorginstelling. En daarvan hadden ze vanavond een etentje.

Leuk voor haar. Eens een uitje zonder ons.
Maar spannend voor ons.
Wij zijn zo gewend dat er altijd iemand van ons, of iemand die we vertrouwen bij haar is dat het wel erg spannend was.

Omdat ze vaak epilepsie-aanvallen heeft en wij dan op haar letten en haar eruit halen. En dat het kan dat ze er niet uit kan komen, dat we dan de dokter bellen.

Maar ja, we moeten ook een leren haar de controle over haar leven terug te geven.
Wij beslissen te veel voor haar.
Dat moet ook wel. Want ze is een stoomwals.

En dan heeft ze de hele middag op de bank gelegen met nogal hoofdpijn. Maar het was nu over zei ze. Of dat waar was is maar gissen.

Maar ik zei wel dat we dan morgenavond niet naar mijn vaders zusje gingen. Want we hebben geen zin om zaterdagavond weer de hele toestand te beleven.
En er is volgende week ook sinterklaas. Laat dat ons een leuke avond beleven.

Dus mijn moeder heengebracht, rollator mee. En haar naar haar plaats gebracht.
Ze wou ergens zitten, maar dan heb je weer van die mensen, 'Nee, die is bezet en die ook.'
Bah, dat doet me zo pijn. Het is mijn moeder.

Gewacht op iemand van de leiding om te vragen of ze zouden bellen als er wat was en wanneer ze opgehaald kon worden. Nou niemand dus. Wij ongeveer een kwartier gewacht en nog niemand.
Nou het maar aan haar gezegd en wij naar huis gegaan.

Niet echt netjes dat de leiding er nog niet was.
Je hoort je personeel, al is het dan vrijwilligerswerk, op te vangen ?

Maar goed, wij naar huis en tv gekeken.
Ondertussen zat het ons niet lekker.

En normaal ga ik naar het nieuws naar huis om 7 uur. Maar ik zei tegen mijn vader dat ik zou blijven tot we mijn moeder konden ophalen.
Ik zat zo in de stress, ik denk nog meer dan mijn vader, dat ik mega koppijn had en van de zenuwen steeds maar een Nintendo spelletje ging doen. Wel leuk, leidde me af.

En om half 8 werden we gebeld.
Alles goed gegaan.
Ze wou naar huis.

Dus wij haar snel opgehaald en zat ze al buiten op haar rollator op ons te wachten.
Mijn vader nog even een gemeen grapje door haar met groot licht in haar gezicht te schijnen.
Maar we waren blij dat alles goed was gegaan.
En................ ze had het leuk gehad.

Fijn voor haar.
En voor ons een overwinning om haar eens 2 uurtjes in een drukke omgeving alleen te laten.

Ik ben nou ook hartstikke moe.
Tja, dat is ook mantelzorg.
Of............ liefde.


Kay.