donderdag 27 juni 2013

Eindelijk een gesprek met mijn moeders spv'ster gehad

Eindelijk het gesprek gehad.


En dat na een JAAR wachten.
Niet normaal meer.

Ze was op het eerste gezicht een aardige vrouw, ik zou haar ook wel willen hebben. Maar stom,

ZE WIST NIET EENS WAT NAH IS.

Dat moest IKKE haar maar even uitleggen. Ik zei dat ze geen psychiatrisch patient is maar een NAH 'er.
Dat hakte er even in.
Maar ze legde uit dat bij patienten met NAH veel overeenkomsten zijn met de psychiatrie.

Ik ben het er niet helemaal mee eens maar ja, zij noemen zichzelf professional en ik heb er niet voor gestudeerd.

Mijn vader en ik hebben redelijk ons verhaal kunnen doen, niet alles, daar was geen tijd voor. Mijn moeder heeft ook haar verhaal kunnen doen.
Maar ze begon weer over een woongroep omdat veel mensen die zij kent in een woongroep wonen. Maar waarom moet zij het huis uit ?
Dat is op dit moment nog niet nodig. Ja, als ze in een rolstoel terechtkomt, en dat kan na iedere epilepsie met uitval, en-of TIA.
En dan moeten wij er toch steeds bij zijn om erop te letten wat er met haar gebeurd omdat anderen mensen de expertise niet hebben wanneer zij een aanval heeft en zij geholpen moet worden.

Zelfs artsen die ervoor geleerd hebben hebben het vaak niet door als zij een aanval heeft. Maar daar nu even niet over.

Toch zijn er veel dingen niet uitgesproken om mijn moeder te besparen. vandaar dat ik ook een stuk van mijn blog uitgeprint had.

Dat heeft ze gelijk maar gelezen omdat ik dat vroeg.

Mijn vader vond dat we zouden praten samen met mijn moeder maar omdat mijn moeder weet van mijn blog en het zelf niet wil lezen heb ik het zo maar gedaan.
Let wel, ik heb toestemming om over mijn moeder te schrijven en misschien in de toekomst een boek uit te geven. Maar ze wil hem zelf niet lezen. En ach, waarschijnlijk komt die er nooit want ik moet nog vanaf 1988 terug schrijven.

Nu blijkt dus dat er al vaker over gesproken was om zo'n gesprek over meer hulp te krijgen, dat wist ik wel. Maar wat ik NIET wist, was dat haar psychiater met hun maatschappelijk werkster gesproken had om deze taak op zich te nemen. Hierop zei mijn vader omdat ikzelf daar opgenomen was dat deze MW daarom deze taak niet wilde doen. Zonder uitleg.

Toen deze mevrouw wegwas zei mijn vader wie deze MW was. Dat was mv I.D.
De maatschappelijk werkster die IK had toen ik daar opgenomen was. Wat een rotstreek.
Ik had zoveel vertrouwen in haar maar nu is weer mijn vertrouwen geschonken in de hulpverlening.

Ik kon goed overweg met haar in mijn opname, had iedere week een gesprek met haar. Bij mijn laatste gesprek wilde ze me nog een knuffel geven maar daar wilde ik niet omdat ik niet goed tegen aanrakingen kan. En of ik nog eens wat van me wou laten horen.

WAAROM dan DEZE reactie ?

Zou ze wel een pest aan me gehad hebben ? Zou ze zich schamen dat ze mij naar een instantie hebben gestuurd waar ze niks voor me doen ?

Mijn vader zei ook dat ze nog niet klaar met hem waren en dat hij daar nog wel achteraan zou.

Je kunt toch niet zomaar een taak weigeren ? Dat is niet professioneel.
En waarop de psychiater mijn vader zei dat er geen mensen verder waren om deze taak op zich te nemen.

Huh, werken daar geen andere maatschappelijke werkers dan ? Is het in het UMCG zo'n zootje dan ?

En mijn vader (ik had het er niet over willen hebben) zei tegen mij dat ik en mijn broertje al jaren geleden zouden worden opgeroepen om een gesprek te hebben over hoe het thuis allemaal gaat.
Nu wonen wij niet meer thuis maar we hebben veel contact met elkaar en weten ook alles van elkaar.
Tenminste een hele boel.
In ieder geval over de situatie thuis.

zondag 23 juni 2013

Vandaag weer opstandigheid van mijn moeder met NAH

En dan weer bedoel ik MIJN moeder.


Vanavond kwam ik bij mijn vader en hij zei dat ze niet goed was.
Maar dat had ik al gezien toen ik binnen kwam. Het is een soort van 'fingerspitzengevul' dat je al voelt dat er wat aan de hand was.
En ik voelde het thuis al.

Ik heb vaker last van die zaken. Dat ik al voordat ze gebeuren al weet dat er wat staat te gebeuren. Of dat er wat gebeurd is.

En in 90 % van de tijd heb ik gelijk.

Maar daar niet over.

Het bleek dus dat ze de hele dag eigenlijk al zichzelf niet was. Nou is ze dat meestal, zoals ze vroeger was bedoel ik, maar weer in een epilepsie en opstandigheid.
Omdat ze nauwelijks van de bank afkomt wordt ze steeds dikker. En dat ze minder kan lopen komt ook daardoor en omdat ze het lopen niet vaak doet.

Tevens het eten. Daar zit geen rem op.
Daar moet mijn vader op letten.

Dus ze hadden samen een afspraak gemaakt over het eten. Dat ze dit eerst ging eten en dan later haar broodje.
Mijn vader draait zich om en het broodje ging er al in, bij wijze van. In ieder geval al snel.
Daar kan ze dus niks aan doen.
Is het nou omdat ze het vergeet ?

WAT zou ik graag daar antwoord op willen krijgen. Maja.

En vanaf 18:00 vanavond zat ze in een epilepsie-schemertoestand. Ze was er wel maar ook weer niet.
Dus mijn vader vraagt wat we zullen doen. Ik zei dat de dokters ook niks zouden doen.
Waarop mijn vader reageerde dat we dat samen altijd beslissen en dat dat ook zo was.

Waarop hij vertelde wat er gebeurd was met het eten en over het wandelen.

Opeens wordt ze wat wakker en steeds maar van 'geen dokter' en zo.

vrijdag 21 juni 2013

De opstandigheid van een patient met NAH

Let wel, de opstandigheid van MIJN moeder met NAH.


Ze zijn weer terug van vakantie en dus zie ik ze weer regelmatig.
Over de opstandigheid van mijn moeder:

- Alles moet op háár manier
- Als zij ergens heen wil zal dat moeten gebeuren anders wordt ze opstandig
- Ze morst met het eten en als we er wat van zeggen dat ze dichter bij de tafel moet gaan zitten wordt ze boos
- Wij willen dat ze maximaal 2 keer een uitje heeft per dag. Let wel, mijn vader moet haar meestal brengen en halen. (als ze naar de dagbesteding gaat gaat ze met de taxi heen, echter is er besloten dat deze groep mensen persé dan pas 's middags naar huis mogen met de taxi, om 3 uur. HALLO, dat houdt mijn moeder niet vol, dus dan moet mijn vader haar ophalen)
Maar wil ze nóg eens weg die dag moeten wij haar tegenhouden en streng tegen haar zijn. Om haar te beschermen tegen haarzelf.
Dus boos en kwaad op ons.
- Wil ze ergens heen en er is een tijd afgesproken wil ze eerder heen
Daar valt ze dan niet vanaf te brengen en dan weet ze later zelf ook niet meer dat ze eerder weg zijn gegaan.

Zoals afgelopen week. Ze ging 's avonds weg en ik zou mee als ik op tijd terug was van het fietsen. Ze zou 19:00 of 19:15 weg gaan. Was ik bijna thuis tegen 10 voor 7 belde ik maar waren ze al weg.

- Ze wil alles altijd op dezelfde manier, ik ook, dus dat herken ik wel, maar bij haar extremer
- Eten koken, ze zet het vuur zo hoog dat de spetters je om de oren vliegen. Vandaar vaak de verbrande vissticks enzo
- En de hele dag commanderen,
Wil je dit even voor me doen, wil je dat even voor me doen, terwijl ze gewoon op de bank ligt
De telefoon opnemen is al teveel voor haar (niet) en de afstandsbediening pakken wil ze ook niet, moeten wij ook doen, wordt ze ook boos

En toch accepteren we dat van haar. Omdat WIJ weten dat ze dat niet anders kan.

Mijn ouders zijn met vakantie geweest.

Mijn ouders zijn met vakantie geweest.


Het was nog even afwachten of het wel door kon gaan omdat mijn moeder de week voor aan de vakantie nog steeds niet goed was.
Nog 1 avond weer helemaal afwezig en ik de doktersdienst gebeld. Altijd rond 18:00 uur.
Ik had mijn vader maar niet geroepen omdat hij doodmoe was van alle regelingen.

Uiteindelijk toch hem maar geroepen dat ik de huisartsenpost had gebeld en dat ik niet wist wat te doen.
We hebben contact gehad en uiteindelijk praatte ze weer redelijk normaal en heeft ze zelf nog met de dokter gepraat.

Ook was ze hartstikke verkouden en zat helemaal vol.

Uiteindelijk heeft mijn vader toch besloten om op zaterdag naar mijn tante te gaan en op zondag toch weg te gaan.
Mijn tante gaat altijd mee om tevens voor mijn moeder te zorgen zodat mijn vader ook wat aan zijn vakantie heeft.

Vroeger als ze met vakantie waren was ik altijd rustig en onbezorgd. Dat even mijn zorgen om mijn moeder overgenomen waren. Tegenwoordig is dat niet meer zo.
Ten eerste door mijn eigen ziekte, en ook blijf ik bezorgd. Dat ik er niet bij ben als er wat gebeurt.

Uiteindelijk is het met ze goed gegaan.
En voor het eerst is ze niet bij een dokter of ziekenhuis beland, haha.

Ze zijn naar Oostenrijk geweest en ze heeft zelfs haar eigen huisarts daar. Ze is gewoon ingeschreven daar.

woensdag 5 juni 2013

Verstoorde hersennetwerken bij hersentumorpatiënten (gevonden op facebook)

Van facebook:

STOPhersentumoren.nl

https://www.facebook.com/STOPhersentumoren?hc_location=stream

De volgende artikel, of het dus.

Verstoorde hersennetwerken bij hersentumorpatiënten



4 juni 2013 | Promotie

Bij patiënten met een hersentumor zijn de functionele hersennetwerken verstoord. De gewijzigde activiteit leidt tot een verstoorde communicatie tussen hersendelen. Deze verstoring heeft weer epileptische aanvallen en cognitieve stoornissen tot gevolg. Door bij operatieve verwijdering van de tumor ook de functionele hersennetwerken te herstellen, kunnen epileptische aanvallen en cognitieve stoornissen beter worden behandeld. Dit concludeert arts-onderzoeker Edwin van Dellen in zijn onderzoek waarop hij 4 juni promoveert bij VUmc.
Het glioom is de meest voorkomende vorm van hersentumoren, en kan niet worden genezen. De kwaliteit van leven van patiënten met een glioom is daarom erg belangrijk. Gliomen veroorzaken vaak epilepsie en cognitieve stoornissen, zoals aandachts- en geheugenproblemen. Dit heeft een negatief effect op de kwaliteit van leven. Behandeling van de tumor bestaat onder andere uit operatieve verwijdering van zo veel mogelijk tumorweefsel. Hierna blijven patiënten echter vaak epilepsie en cognitieve stoornissen houden. Wanneer we voorafgaand aan de operatie beter in kaart brengen welk weefsel moet worden verwijderd om zo epilepsie te behandelen en cognitieve stoornissen te voorkomen, kan de kwaliteit van leven van deze patiënten sterk worden verbeterd, aldus Edwin van Dellen.
De hersenen functioneren als een netwerk van miljarden hersencellen, de neuronen. De organisatie van deze functionele hersennetwerken is verstoord in patiënten met een hersentumor. Met behulp van een computermodel toonde Van Dellen aan dat verandering van activiteit van neuronen in het tumorgebied leidt tot verstoring van communicatie tussen op afstand gelegen hersengebieden. Daarnaast zag hij dat de verstoring van het netwerk samenhangt met het aantal epileptische aanvallen en de ernst van cognitieve stoornissen. Door de operatieve verwijdering van de tumor verandert het netwerk echter ook, en dit kan samengaan met verbetering van symptomen: als de netwerkorganisatie zich herstelt, heeft de patiënt geen epileptische aanvallen meer, en verbetert het cognitief functioneren. Deze informatie kan van waarde zijn bij het plannen van tumorchirurgie, om epileptische aanvallen en cognitieve stoornissen na de operatie te verkomen.
Promovendus: E. van Dellen
Titel profschrift: Lesions in the connected brain. A network perspective on brain tumors and lesional epilepsy
Promotoren: prof.dr. C.J. Stam, prof.dr. J.J. Heimans
Copromotoren: dr. J.C. Reijneveld, dr. L. Douw

Bron: http://www.vumc.nl/onderzoek/agenda/Promotie-E-van-Dellen/

VUmc