Mijn moeder had een etentje vandaag

Zoals gezegd had mijn moeder een etentje vanavond.

Ik was het helemaal vergeten dus toen ik bij mijn ouders kwam bleek dat mijn vader al aan het eten was en hij eten voor mij had klaargezet.
Ik zei, 'We eten toch bruine bonen ?' Dat eten we nl meestal op donderdag.
Maar m'n vader zei,  'Ja, Anne-Marijn is er niet'.
Maar ik had mijn moeder net nog naar de wc zien gaan.

Haha, had ik het vergeten. Ze doet nog vrijwilligerswerk bij een zorginstelling. En daarvan hadden ze vanavond een etentje.

Leuk voor haar. Eens een uitje zonder ons.
Maar spannend voor ons.
Wij zijn zo gewend dat er altijd iemand van ons, of iemand die we vertrouwen bij haar is dat het wel erg spannend was.

Omdat ze vaak epilepsie-aanvallen heeft en wij dan op haar letten en haar eruit halen. En dat het kan dat ze er niet uit kan komen, dat we dan de dokter bellen.

Maar ja, we moeten ook een leren haar de controle over haar leven terug te geven.
Wij beslissen te veel voor haar.
Dat moet ook wel. Want ze is een stoomwals.

En dan heeft ze de hele middag op de bank gelegen met nogal hoofdpijn. Maar het was nu over zei ze. Of dat waar was is maar gissen.

Maar ik zei wel dat we dan morgenavond niet naar mijn vaders zusje gingen. Want we hebben geen zin om zaterdagavond weer de hele toestand te beleven.
En er is volgende week ook sinterklaas. Laat dat ons een leuke avond beleven.

Dus mijn moeder heengebracht, rollator mee. En haar naar haar plaats gebracht.
Ze wou ergens zitten, maar dan heb je weer van die mensen, 'Nee, die is bezet en die ook.'
Bah, dat doet me zo pijn. Het is mijn moeder.

Gewacht op iemand van de leiding om te vragen of ze zouden bellen als er wat was en wanneer ze opgehaald kon worden. Nou niemand dus. Wij ongeveer een kwartier gewacht en nog niemand.
Nou het maar aan haar gezegd en wij naar huis gegaan.

Niet echt netjes dat de leiding er nog niet was.
Je hoort je personeel, al is het dan vrijwilligerswerk, op te vangen ?

Maar goed, wij naar huis en tv gekeken.
Ondertussen zat het ons niet lekker.

En normaal ga ik naar het nieuws naar huis om 7 uur. Maar ik zei tegen mijn vader dat ik zou blijven tot we mijn moeder konden ophalen.
Ik zat zo in de stress, ik denk nog meer dan mijn vader, dat ik mega koppijn had en van de zenuwen steeds maar een Nintendo spelletje ging doen. Wel leuk, leidde me af.

En om half 8 werden we gebeld.
Alles goed gegaan.
Ze wou naar huis.

Dus wij haar snel opgehaald en zat ze al buiten op haar rollator op ons te wachten.
Mijn vader nog even een gemeen grapje door haar met groot licht in haar gezicht te schijnen.
Maar we waren blij dat alles goed was gegaan.
En................ ze had het leuk gehad.

Fijn voor haar.
En voor ons een overwinning om haar eens 2 uurtjes in een drukke omgeving alleen te laten.

Ik ben nou ook hartstikke moe.
Tja, dat is ook mantelzorg.
Of............ liefde.


Kay.

Wij als mantelzorgers van een NAH patient

Mijn update hoe het verder is gegaan

Ten eerste is ze weer met de ambulance naar het ziekenhuis gegaan. Weer met hartklachten en uiteindelijk met continue epilepsie-aanvallen.

Maar daarover in een volgend blog.

Mijn vader en ik zijn er kapot van, nog steeds.
Niet dat we willen dat het stopt.
Dat zou betekenen dat we zouden willen dat ze er niet meer was. En dat is absoluut niet zo.
We houden van haar.
Ook al is het ontzettend zwaar.
Voor mij is het zwaar omdat ik ook ziek ben. Niet zomaar ziek, ik heb een psychiatrische stoornis ontwikkeld, zie mijn eigen blog.

http://alishastruggletobe.blogspot.nl/

En voor mijn vader is het dus ook heel zwaar. Zorgen voor mijn moeder.
Zorgen over mij.
We zeggen ook altijd dat hij een mantel aanheeft.
Uitleg, mantelzorger.

Een hele lange mantel.

We lachen heel wat af daarover.

En als we dat tegen andere mensen zeggen, dan begrijpen ze er niks van.
Toen mijn broertje een hernia had, moest mijn vader ook hun gezin helpen. Dus toen had hij een 3 voudige mantel aan, LOL.


Mijn moeder vraagt ook heel vaak een plaatje aan voor mijn vader op zondagmiddag.
Dan zien we haar weer aan de telefoon en dan weten we, ze vraagt weer een plaatje aan.
Leuk en fijn.

De laatste x was het de dag van de mantelzorgers. Toen vroeg ze een plaatje aan voor hem, en hij zei, 'Nee, doe maar voor mijn dochter'. Ik weet niet meer wat voor liedje.
Dat vond ik toch wel tof.

Waarom ik dit blog begon weet ik niet meer.
Het was naar aanleiding van een situatie weer.
Door haar opstandigheid.

Maar omdat ik pas later verder schrijf weet ik niet meer waarom.

Gelukkig maar. Want om alles te onthouden is niet leuk.

Het is namelijk erg zwaar.
Als ze weer opstandig is.

Naar het ziekenhuis met hartklachten

Ja, het was weer eens tijd. We hadden al een tijdje, paar weken of een maand niet een ambulance aan de deur gehad.

Het was 21 september.

Ik was bij mijn ouders. We waren tv aan het kijken naar onze favoriete soap, Neighbours.
Totdat het afgelopen was, en ik naar mijn moeder keek.
Toen bleek dus dat ze er niet goed bij lag.
Het bleek dat ze al een kwartier pijn op de borst had.
In plaats van het even te vertellen, doet ze dat niet.
Ze verteld nooit als ze zich niet lekker voelt. Of dat door haar hersenletsel komt weten we niet.
Dat is maar gissen met een persoon met hersenletsel.

Maar ik had gelijk wel door dat het echt niet goed was. En heb gelijk de doktersdienst gebeld. Nog niet eens naar mijn vader geroepen. Daar was geen tijd voor.
De doktersdienst hebben gelijk met mijn moeder gepraat. Daarna kreeg ik ze weer aan de telefoon.
Waarop er gezegd werd dat de ambulance er al aan kwam.

Toen mijn vader geroepen.

Of ik had hem tussendoor geroepen dat weet ik niet meer. Dit was hectischer dan 'normaal'.
Helemaal niet normaal natuurlijk, maar ja, de ambu moet zo vaak komen.

He he, eindelijk kwam de ambulance, we hoorden al eerder een langskomen maar die was niet voor ons. We wonen dichtbij het ziekenhuis dus we horen iedere dag ambulance's gieren.

Steeds naar buiten gerend om te kijken of hij er al aan kwam.
Eindelijk kwam hij eraan. Met gierende sirenes totdat ze in onze straat waren.
Normaal zetten ze de sirenes uit als ze al in de wijk zijn maar deze keer niet.

Hartfilmpje gemaakt en de gebruikelijke dingen zoals bloeddruk enzo.
Het ECG was niet goed en moest ze dus mee. Om te vergelijken met de vorige keer.

Van tevoren hadden we al een tas klaargemaakt met spullen voor als ze mee moest en moest blijven.
En iedere keer weet mijn vader dan niet meer wat we mee moeten nemen. Hij is dan helemaal in de war.

Zelfs een keer wist hij niet meer waar de telefoon stond. Terwijl hij gewoon op dezelfde plek ligt.

http://kaylah-leven-met-een-moeder-met-nah.blogspot.nl/2013/04/mijn-moeder-in-het-ziekenhuis-deel-4.html

Eigenlijk moesten we maar standaard een tas klaar hebben omdat dat zo vaak gebeurt.

Maar goed. Ik dus mee met de ambulance. Ik ga altijd mee. En mijn vader gaat er achteraan. Meestal met de fiets om zijn hoofd leeg te maken denk ik. Een beetje tot rust komen.
Want als we weer naar huis moeten moet hij altijd eerst weer de auto ophalen.

Dus ik zei dat hij beter met de auto kon gaan.

Ik heb daar met mijn schoonzusje over gehad en zij zei tegen mij dat mijn vader dat dus wss nodig heeft om even op de fiets te gaan. Aangezien het toch niet sneller is met de auto.
Ik denk zelfs korter met de fiets.

Ze hadden geen plek op de normale kamers dus kwam ze op een kinderkamer te liggen. Dat was niet de eerste keer.
Deze zien er leuker uit.

Zie foto's hieronder.

 

 

 

 

 

 

 

 

Mom, I love you

Ik hou van je moeder

Hou van je mama

We hebben ups&downs mama,

Ik ben blij dat jij mijn moeder bent.
 

Al gaat het niet altijd even goed,

We hebben een moeilijke tijd achter de rug.

Ik wou even zeggen dat ik super veel van je hou en je never nooit meer kwijt wil !!!

 LoveYou mama <3

Bron: http://www.1001gedichten.nl/gedichten/89197/hou_van_je_mama/


Kaylah ♥

Op vakantie geweest naar Zeeland

​

Weer een zware epilepsie-aanval, dus ambulance erbij

Zaterdag 17 augustus

 

Ja, vanavond een zware epilepsie-aanval.

Ja, het was weer zover. Een zware epilepsie-aanval.

Het ging de hele dag best wel goed met mijn moeder.
's middags naar mijn broertje en zijn gezin geweest. Mijn moeder moest ook mee omdat we haar niet alleen durven laten zo lang. Natuurlijk had ik ook kunnen oppassen. Maar door mijn ziekte is mij dat te veel.

Ik ben ook mee geweest naar mijn broertje. Die avond ervoor had ik opgepast op mijn nichtjes. En mijn oudste nichtje van 5 had gevraagd of ik ook meekwam als opa kwam verven.
Ik zei van niet, maar leek me wel een leuk idee en verassing als ik toch meekwam.
Dat vonden ze inderdaad.

Dus mijn moeder daar op de bank gelegen maar niet echt geslapen. Het meeste heeft ze in de tuin gezeten. uit de zon natuurlijk. Het was heerlijk weer.
Maar het ging heel goed met mijn moeder. Het was heerlijk rustig want ik was met de kinderen aan het spelen.

Na een paar uur zijn we naar huis gegaan en ik gelijk naar bed. Ik was doodmoe. Ik had 's avonds nog een stukje willen fietsen maar ik had al wel door dat daar niets meer van terecht kwam.

Opeens ging de telefoon.
Met mijn ouders ringtoon.
Dan sta ik altijd op alert. Altijd schrikken.
En ja hoor. Mijn vader weer. Hij kon mijn moeder niet wakker krijgen en of ik langs kon komen.

Dus ik me snel aangekleed, spullen gepakt voor als we naar het ziekenhuis moesten.
Ik had geen fiets en moest dus rennen met mijn zware spullen.
Het laatste stuk maar gelopen.

Toen ik bij hun thuis kwam bleek dat mijn vader de ambulance al gebeld had.
Dat doet hij nooit zo snel. Meestal wacht hij op mij om te kijken of ik haar eruit kan halen.

Maar dat lukte me niet. Ze was wel een klein beetje mompelend aanspreekbaar in een wartaal. Maar reageerde ook niet op de pijnprikkel. Vroeger wel. Maar de vorige keer ook al niet.
Ze zei wel dat ik haar pijn deed.

En ze vroeg om de buurman, die is verpleegkundige op de psychiatrie, (toevallig op de afdeling waarnaast ik lange tijd opgenomen ben geweest en was onze nacht en weekend dienst), (beetje raar voor mij).
Dus maar voor haar gemoedsrust hem geroepen. Dat doen we normaal nooit want we redden onszelf wel.

Maar omdat ze er maar om blééf vragen hem maar laten halen.

En ze bleef maar vragen om een pijnprikkel. Ik zei dat ik dat al een paar keer had gedaan en dat ze daar niet op reageerde.

Uiteindelijk, al snel hoor, na 5 minuten, gierende sirenes en kwam de ambulance er al aan.
De grote gele auto noemt mijn moeder ze steeds.

Mijn vader snel naar buiten en ik bij mijn moeder.

Het is zwaar (gedicht)

Het is zwaar

Ja, het is waar
Het is allemaal ontzettend zwaar

Wat ik allemaal zie
Met mijn moeder met epilepsie

Met mijn moeder met NAH
Met mijn moeder met niet aangeboren hersenletsel

Ik hou van haar
Maar het is allemaal zo zwaar

Door haar laatste operatie in haar hoofd is ze een beetje gek geworden
Ze heeft geen grenzen meer

Ze gaat maar door
En voor ons als familie gaat mijn moeder altijd voor

We passen ons aan haar aan
Dat moet wel, anders slaat ze door

Ik hou van haar
Maar het is allemaal zo zwaar

Hoe lang kan ze nog thuis wonen ?
Nog maar kort, nog maar een jaar ?
Of voor altijd, maar hoe krijgen we dat klaar ?

Ik wil dit, ik wil dat
Opstandigheid iedere dag
Als de hulpverlening dat maar eens zag

Ze zien een ander mens
Ze zien haar hoge iq
Ze zien haar andere ik

Ze denken dat we overdrijven
Maar dat doen we niet
En ook dat doet ons veel verdriet

Soms denk ik, 'Was het maar over'
Die ziekte dan
Niet mijn moeder
Die wil ik houden zolang het kan

Soms ben ik zo kwaad op haar
Dan denk ik, 'Hou ik wel van haar ?'
Dan weet ik het niet meer
Totdat ik gekalmeerd ben
En dan weet ik het weer

Ik hou van haar
Ook al is het ontzéttend zwaar

Mijn lieve mam
Ik blijf voor je zorgen zolang het kan

© Jedidja/Kaylah

17 augustus 2013

Kaylah.

Een epilepsie-aanval van 55 minuten

Ja, dat was een lange aanval.

Dat was ongeveer 6-8 weken geleden ongeveer. Op een vrijdagavond zei mijn vader vanavond. Want vanavond was het weer zover. Maar daarover in een nieuw blog.

Ik kan er ook niet meer zoveel over zeggen. Want ik weet het niet meer zo goed.

Ik denk dat ik het uitgeblokt heb. Zoals zo vaak.

Ik weet wel dat iedere lange aanval een mega aanslag op mij en mijn vader heeft. En op mijn moeder natuurlijk.
Alleen, zij herinnert het zich dan vaak niet meer. En wij, zijn kapot !

En dat gedoe met de huisarts bellen. Een huisarts die gelooft dat het zich vanzelf allemaal wel weer oplost.
Hoe vaak dat wel juist niet zo is.
We zijn gewoon altijd blij als het gebeurt als de doktersdienst dienst heeft.

DAAR hebben wij zeer goede ervaringen mee.
Die luisteren altijd en zeer goed en geloven ons.

Bij de huisarts is het al zo vaak misgegaan. Maar hier vervuil ik mijn blog dus daar praat ik niet over. Bah.

Epilepsie is vervelend voor de patient. Maar vergeet de omstanders niet.
Mijn pa belt mij dan, ik woon dichtbij. Want ik ben dan de enige die haar uit een aanval kan krijgen d.m.v. een pijnprikkel.

Maar daar reageert ze tegenwoordig ook bijna niet meer op. Zeer vervelend om je moeder pijn te doen.
Maar ze vraagt er ook vaak om. Maar als het niet helpt blijf ik het niet doen.
Dan krijgt ze last van haar spieren in haar schouder.

Mijn vader kan het psychisch ook allemaal niet aan. Daarom belt hij mij ook.

Dat was ook een reden waarom ik mijn geplande opname vorig jaar afgezegd heb, omdat ik anders niet binnen een kwartier thuis zou kunnen zijn.
Ik heb mijn opname ook afgezegd door de oppas voor mijn dieren. Maar achteraf had ik die opname in moeten gaan. Maar dat neem ik over op mijn eigen blog.

Wat is het vermoeiend, een moeder met niet aangeboren hersenletsel

En ik bedoel hier mijn moeder.

4 augustus

Zoals gezegd, het is zeer vermoeiend.
En naarmate de tijd verstrijkt wordt het steeds erger.

Het is bijna niet meer te doen.

Vandaag was mijn verjaardag.
Ik zeg speciaal was. Want ik ben blij dat het over is. Niet dat het een vervelende dag was.
Maar de confrontatie voor de zoveelste keer met een zieke moeder doet ongelofelijk veel pijn.

Als ze altijd zo geweest was, zou het anders zijn. Dan weet je niet beter.
Maar ze was haar hele leven een sterke 'indepentent' zelfstandige vrouw. Die alles kon en van alles deed.

En nu. Is daar nog maar een klein schimmetje van over.

Zoveel verdriet.

Dus mijn dag.

Ik werd redelijk vroeg wakker, nou redelijk ? VEEL te vroeg, door mijn kat.
Die wil altijd wel eten en naar buiten en slapen.
Ik heb het daar gewoon druk mee, LOL.

Mja, voor het eerst in jaren werd ik weer met een soort van verjaardagsgevoel wakker.
Zie mijn blog Alisha, over mijn eigen ziekte.

En ik zou naar het zwembad gaan. Dus mijn spullen gepakt. Een sms'je van een vriendin gekregen en naar mijn ouders gegaan.
Daar eet ik altijd op zondag.

Dus mijn vader mij gefeliciteerd. En ja hoor, er was weer wat aan de hand.
Hij zei dat hij het ook niet wist.
En dan bedoelen we mijn moeder.

Nóóit verteld ze wat er aan de hand is, hoe ze zich voelt. Dus alles moeten we raden.

Misschien weet ze het zelf ook niet. Maar om altijd maar te gissen is ook moeilijk voor mijn vader en ik, eh mij.

Dus hij zei dat ik maar naar haar toe moest gaan en ligt daar een zieke vrouw op de bank. Ligt ze altijd dus dat is niet nieuw.
Maar wat is er dan ?

Een moeilijk 'Van harte gefeliciteerd' , kwam eruit.

Dan ben ik al flauw.
Dan heb ik pijn. En niet een beetje ook.
Begrijp me niet verkeerd. Ik ben niet flauw op mijn moeder ? Ik ben flauw op haar ziekte.
En dat we gewoon nóóit weten wat er met haar aan de hand is.

Normaal maakt ze dan m.b.v. mijn vader eten en mijn vader zei dat hij dat zelf wel zou doen.
Dan komt ze opstaan met een gezicht van, 'weet ik veel', en strompelend naar de keuken en mompelen, 'Ik moet eten maken'.

En ik dan zeggen dat ze dan geen eten moet gaan maken.
Want ze had gezegd dat ze alleen maar hoofdpijn had. Maar waarom ? Waar komt dat weg ?
Hebben ze ruzie gehad, zoals zo vaak.
Of is ze teleurgesteld dat ze 's avonds niet naar haar zuster kon ?
Alleen maar omdat ik jarig was ?

Ik zei dat ze ook naar haar zuster mocht gaan hoor.

Maar dat wou ze ook weer niet.
Ze kan namelijk niet overzien dat ze niet beide op dezelfde tijd kan gaan doen.

En ze vond het moeilijk om tegen haar zus te zeggen dat ze niet kwam vanavond.
Mijn vader bleef haar er maar aan herinneren.
Gelukkig zei ze tegen mij dat ze maar niet tegen haar zus had gezegd dat die ook wel mee kon vanavond.
Want we vieren mijn verjaardag (door mijn ziekte en stress) altijd bij mijn broertje en zijn gezin met mijn ouders en verder niemand.

Dus gegeten en gezegd dat ik de taxi had besteld en dan begint het gedonder.
'Wanneer komt de taxi'
'Je vader kan je wel brengen'
'Waarom laat je je fiets hier staan ?'
'Wanneer kom je hier weer ?'

'Ik wil eerst nog naar bed, vandaar dat ik me eerst met de taxi naar huis laat brengen zodat ik nog even bij kan komen, omdat ik het anders niet aankan', zeg ik tegen mijn moeder.

En de vragen weer, en weer, en weer.

En steeds maar proberen uit te leggen en op een gegeven moment zei ik maar dat ik thuisbleef en niet meer wegging, want ik kon er niet meer tegen.

Op een gegeven moment ben je niet meer zo geduldig.

Maar goed, naar het zwembad gegaan.
Wel met stress in mijn kont want mijn moeder lag als een hoop ellende op de bank.
Diep in slaap, en dat vind ik doodeng.

Doeg gezegd, ze zei nog wat terug gelukkig.

Dus gezwommen en naar huis, geslapen.

En ja hoor, de telefoon.

Je raad het al, mijn moeder.
'Kan je wel hier om even voor 7 hier zijn ?'
Ik: 'Ja, dat weet ik wel'
'Ja, dat zei je vader ook al, en niet zeggen dat ik gebeld heb'.

Weg rust.

Ik heb namelijk ook mijn rust nodig.

Dus op tijd bij mijn ouders. Ze zaten al te wachten.
En in de auto, wil ik wat zeggen en praat ze er doorheen, ik probeer het nog een keer en weer hetzelfde.
Dus ik zei, 'Nou vertel dan wat je wil zeggen'.
Dát wou ze niet meer.

'Zeg jij maar wat je wou zeggen', maar daar had ik helemaal geen zin meer in. Dus janken dat ze deed, als een kind, dreinen.

Dus weer moeilijk. Nou de rest vertel ik niet meer. Maar we hebben weer moeite moeten te doen om de rust weer terug te krijgen.

En 's avonds begon ze daar weer over.

En bleek dat ze dát óók nog eens verkeerd begrepen had, maja.

Later vroeg ze aan mij (ja, ik ben de boosdoener die haar sigaretten regelt), of ze 's avonds nog een extra sigaret mocht. Ik heb maar toegestemd, omdat ze al stress genoeg gehad had en wij ook.

Ik denk wel dat dit een aflopende zaak is dat ze nog thuis kan wonen. Maar wie moet er dan voor haar zorgen ? Ze kan niet begeleid, ze heeft constant iemand nodig die op haar let.

Ik weet het niet meer.

Het wordt tijd om hulp in te roepen.

Je houdt van iemand, maar je kunt ze toch niet laten gaan ????

Kay loves mum. (heart)

Een vermoeiende week (deel 1)

Zoals gezegd, het was een zeer emotionele week.

Ik zou niet eens weten waar te beginnen.
Maar ik begin maar bij vrijdagavond.

Mijn vader en ik passen op mijn broertjes gezin hun dieren en huis nu ze in 'vive la France' zijn.
10 Koi-karpers 1 goudvis, 1 konijn en 1 kat (eh poes).
Mijn vader doet de vissen en ik de andere dieren.

We hebben er ontzettende schik in. Maar het is wel vermoeiend om iedere avond toch een uur heen en weer te gaan.
Maar alles voor de dieren.

Toen we vrijdagavond terugkwamen bleek dat we mijn moeder met de wasgoed bezig zagen.
Zagen ???? Nee, niet met een zaag ? LOL.

Maar goed. Mijn moeder mag namelijk niet alleen de trap oplopen en weer af. Want ze heeft epilepsie en vele TIA's gehad, vaak insulten waarop uitvallen uitkomen, en ze is niet stabiel.
En goed, ze vertelde mij, nadat mijn vader flink kwaad op haar geworden was, dat ze idd bijna van de laatste treeen was gevallen. En ze mag niet weer haar voet of been breken want die is al 3 keer gebroken.

En trouwens als ze ook al valt en er gebeurd wat. Dan kan ze niet meer thuis blijven wonen. Want ze kan al bijna niet meer lopen.

Waarop we dus besloten hebben dat ze in het vervolg maar mee moet naar de dieren als ze dat wil of niet.
En dat WIL ze niet.

Eindelijk een gesprek met mijn moeders spv'ster gehad

Eindelijk het gesprek gehad.

En dat na een JAAR wachten.
Niet normaal meer.

Ze was op het eerste gezicht een aardige vrouw, ik zou haar ook wel willen hebben. Maar stom,

ZE WIST NIET EENS WAT NAH IS.

Dat moest IKKE haar maar even uitleggen. Ik zei dat ze geen psychiatrisch patient is maar een NAH 'er.
Dat hakte er even in.
Maar ze legde uit dat bij patienten met NAH veel overeenkomsten zijn met de psychiatrie.

Ik ben het er niet helemaal mee eens maar ja, zij noemen zichzelf professional en ik heb er niet voor gestudeerd.

Mijn vader en ik hebben redelijk ons verhaal kunnen doen, niet alles, daar was geen tijd voor. Mijn moeder heeft ook haar verhaal kunnen doen.
Maar ze begon weer over een woongroep omdat veel mensen die zij kent in een woongroep wonen. Maar waarom moet zij het huis uit ?
Dat is op dit moment nog niet nodig. Ja, als ze in een rolstoel terechtkomt, en dat kan na iedere epilepsie met uitval, en-of TIA.
En dan moeten wij er toch steeds bij zijn om erop te letten wat er met haar gebeurd omdat anderen mensen de expertise niet hebben wanneer zij een aanval heeft en zij geholpen moet worden.

Zelfs artsen die ervoor geleerd hebben hebben het vaak niet door als zij een aanval heeft. Maar daar nu even niet over.

Toch zijn er veel dingen niet uitgesproken om mijn moeder te besparen. vandaar dat ik ook een stuk van mijn blog uitgeprint had.

Dat heeft ze gelijk maar gelezen omdat ik dat vroeg.

Mijn vader vond dat we zouden praten samen met mijn moeder maar omdat mijn moeder weet van mijn blog en het zelf niet wil lezen heb ik het zo maar gedaan.
Let wel, ik heb toestemming om over mijn moeder te schrijven en misschien in de toekomst een boek uit te geven. Maar ze wil hem zelf niet lezen. En ach, waarschijnlijk komt die er nooit want ik moet nog vanaf 1988 terug schrijven.

Nu blijkt dus dat er al vaker over gesproken was om zo'n gesprek over meer hulp te krijgen, dat wist ik wel. Maar wat ik NIET wist, was dat haar psychiater met hun maatschappelijk werkster gesproken had om deze taak op zich te nemen. Hierop zei mijn vader omdat ikzelf daar opgenomen was dat deze MW daarom deze taak niet wilde doen. Zonder uitleg.

Toen deze mevrouw wegwas zei mijn vader wie deze MW was. Dat was mv I.D.
De maatschappelijk werkster die IK had toen ik daar opgenomen was. Wat een rotstreek.
Ik had zoveel vertrouwen in haar maar nu is weer mijn vertrouwen geschonken in de hulpverlening.

Ik kon goed overweg met haar in mijn opname, had iedere week een gesprek met haar. Bij mijn laatste gesprek wilde ze me nog een knuffel geven maar daar wilde ik niet omdat ik niet goed tegen aanrakingen kan. En of ik nog eens wat van me wou laten horen.

WAAROM dan DEZE reactie ?

Zou ze wel een pest aan me gehad hebben ? Zou ze zich schamen dat ze mij naar een instantie hebben gestuurd waar ze niks voor me doen ?

Mijn vader zei ook dat ze nog niet klaar met hem waren en dat hij daar nog wel achteraan zou.

Je kunt toch niet zomaar een taak weigeren ? Dat is niet professioneel.
En waarop de psychiater mijn vader zei dat er geen mensen verder waren om deze taak op zich te nemen.

Huh, werken daar geen andere maatschappelijke werkers dan ? Is het in het UMCG zo'n zootje dan ?

En mijn vader (ik had het er niet over willen hebben) zei tegen mij dat ik en mijn broertje al jaren geleden zouden worden opgeroepen om een gesprek te hebben over hoe het thuis allemaal gaat.
Nu wonen wij niet meer thuis maar we hebben veel contact met elkaar en weten ook alles van elkaar.
Tenminste een hele boel.
In ieder geval over de situatie thuis.

Vandaag weer opstandigheid van mijn moeder met NAH

En dan weer bedoel ik MIJN moeder.

Vanavond kwam ik bij mijn vader en hij zei dat ze niet goed was.
Maar dat had ik al gezien toen ik binnen kwam. Het is een soort van 'fingerspitzengevul' dat je al voelt dat er wat aan de hand was.
En ik voelde het thuis al.

Ik heb vaker last van die zaken. Dat ik al voordat ze gebeuren al weet dat er wat staat te gebeuren. Of dat er wat gebeurd is.

En in 90 % van de tijd heb ik gelijk.

Maar daar niet over.

Het bleek dus dat ze de hele dag eigenlijk al zichzelf niet was. Nou is ze dat meestal, zoals ze vroeger was bedoel ik, maar weer in een epilepsie en opstandigheid.
Omdat ze nauwelijks van de bank afkomt wordt ze steeds dikker. En dat ze minder kan lopen komt ook daardoor en omdat ze het lopen niet vaak doet.

Tevens het eten. Daar zit geen rem op.
Daar moet mijn vader op letten.

Dus ze hadden samen een afspraak gemaakt over het eten. Dat ze dit eerst ging eten en dan later haar broodje.
Mijn vader draait zich om en het broodje ging er al in, bij wijze van. In ieder geval al snel.
Daar kan ze dus niks aan doen.
Is het nou omdat ze het vergeet ?

WAT zou ik graag daar antwoord op willen krijgen. Maja.

En vanaf 18:00 vanavond zat ze in een epilepsie-schemertoestand. Ze was er wel maar ook weer niet.
Dus mijn vader vraagt wat we zullen doen. Ik zei dat de dokters ook niks zouden doen.
Waarop mijn vader reageerde dat we dat samen altijd beslissen en dat dat ook zo was.

Waarop hij vertelde wat er gebeurd was met het eten en over het wandelen.

Opeens wordt ze wat wakker en steeds maar van 'geen dokter' en zo.

De opstandigheid van een patient met NAH

Let wel, de opstandigheid van MIJN moeder met NAH.

Ze zijn weer terug van vakantie en dus zie ik ze weer regelmatig.
Over de opstandigheid van mijn moeder:

- Alles moet op háár manier
- Als zij ergens heen wil zal dat moeten gebeuren anders wordt ze opstandig
- Ze morst met het eten en als we er wat van zeggen dat ze dichter bij de tafel moet gaan zitten wordt ze boos
- Wij willen dat ze maximaal 2 keer een uitje heeft per dag. Let wel, mijn vader moet haar meestal brengen en halen. (als ze naar de dagbesteding gaat gaat ze met de taxi heen, echter is er besloten dat deze groep mensen persé dan pas 's middags naar huis mogen met de taxi, om 3 uur. HALLO, dat houdt mijn moeder niet vol, dus dan moet mijn vader haar ophalen)
Maar wil ze nóg eens weg die dag moeten wij haar tegenhouden en streng tegen haar zijn. Om haar te beschermen tegen haarzelf.
Dus boos en kwaad op ons.
- Wil ze ergens heen en er is een tijd afgesproken wil ze eerder heen
Daar valt ze dan niet vanaf te brengen en dan weet ze later zelf ook niet meer dat ze eerder weg zijn gegaan.

Zoals afgelopen week. Ze ging 's avonds weg en ik zou mee als ik op tijd terug was van het fietsen. Ze zou 19:00 of 19:15 weg gaan. Was ik bijna thuis tegen 10 voor 7 belde ik maar waren ze al weg.

- Ze wil alles altijd op dezelfde manier, ik ook, dus dat herken ik wel, maar bij haar extremer
- Eten koken, ze zet het vuur zo hoog dat de spetters je om de oren vliegen. Vandaar vaak de verbrande vissticks enzo
- En de hele dag commanderen,
Wil je dit even voor me doen, wil je dat even voor me doen, terwijl ze gewoon op de bank ligt
De telefoon opnemen is al teveel voor haar (niet) en de afstandsbediening pakken wil ze ook niet, moeten wij ook doen, wordt ze ook boos

En toch accepteren we dat van haar. Omdat WIJ weten dat ze dat niet anders kan.

Mijn ouders zijn met vakantie geweest.

Mijn ouders zijn met vakantie geweest.

Het was nog even afwachten of het wel door kon gaan omdat mijn moeder de week voor aan de vakantie nog steeds niet goed was.
Nog 1 avond weer helemaal afwezig en ik de doktersdienst gebeld. Altijd rond 18:00 uur.
Ik had mijn vader maar niet geroepen omdat hij doodmoe was van alle regelingen.

Uiteindelijk toch hem maar geroepen dat ik de huisartsenpost had gebeld en dat ik niet wist wat te doen.
We hebben contact gehad en uiteindelijk praatte ze weer redelijk normaal en heeft ze zelf nog met de dokter gepraat.

Ook was ze hartstikke verkouden en zat helemaal vol.

Uiteindelijk heeft mijn vader toch besloten om op zaterdag naar mijn tante te gaan en op zondag toch weg te gaan.
Mijn tante gaat altijd mee om tevens voor mijn moeder te zorgen zodat mijn vader ook wat aan zijn vakantie heeft.

Vroeger als ze met vakantie waren was ik altijd rustig en onbezorgd. Dat even mijn zorgen om mijn moeder overgenomen waren. Tegenwoordig is dat niet meer zo.
Ten eerste door mijn eigen ziekte, en ook blijf ik bezorgd. Dat ik er niet bij ben als er wat gebeurt.

Uiteindelijk is het met ze goed gegaan.
En voor het eerst is ze niet bij een dokter of ziekenhuis beland, haha.

Ze zijn naar Oostenrijk geweest en ze heeft zelfs haar eigen huisarts daar. Ze is gewoon ingeschreven daar.

Verstoorde hersennetwerken bij hersentumorpatiënten (gevonden op facebook)

Van facebook:

STOPhersentumoren.nl

https://www.facebook.com/STOPhersentumoren?hc_location=stream

De volgende artikel, of het dus.

Verstoorde hersennetwerken bij hersentumorpatiënten

4 juni 2013 | Promotie

Bij patiënten met een hersentumor zijn de functionele hersennetwerken verstoord. De gewijzigde activiteit leidt tot een verstoorde communicatie tussen hersendelen. Deze verstoring heeft weer epileptische aanvallen en cognitieve stoornissen tot gevolg. Door bij operatieve verwijdering van de tumor ook de functionele hersennetwerken te herstellen, kunnen epileptische aanvallen en cognitieve stoornissen beter worden behandeld. Dit concludeert arts-onderzoeker Edwin van Dellen in zijn onderzoek waarop hij 4 juni promoveert bij VUmc.
Het glioom is de meest voorkomende vorm van hersentumoren, en kan niet worden genezen. De kwaliteit van leven van patiënten met een glioom is daarom erg belangrijk. Gliomen veroorzaken vaak epilepsie en cognitieve stoornissen, zoals aandachts- en geheugenproblemen. Dit heeft een negatief effect op de kwaliteit van leven. Behandeling van de tumor bestaat onder andere uit operatieve verwijdering van zo veel mogelijk tumorweefsel. Hierna blijven patiënten echter vaak epilepsie en cognitieve stoornissen houden. Wanneer we voorafgaand aan de operatie beter in kaart brengen welk weefsel moet worden verwijderd om zo epilepsie te behandelen en cognitieve stoornissen te voorkomen, kan de kwaliteit van leven van deze patiënten sterk worden verbeterd, aldus Edwin van Dellen.
De hersenen functioneren als een netwerk van miljarden hersencellen, de neuronen. De organisatie van deze functionele hersennetwerken is verstoord in patiënten met een hersentumor. Met behulp van een computermodel toonde Van Dellen aan dat verandering van activiteit van neuronen in het tumorgebied leidt tot verstoring van communicatie tussen op afstand gelegen hersengebieden. Daarnaast zag hij dat de verstoring van het netwerk samenhangt met het aantal epileptische aanvallen en de ernst van cognitieve stoornissen. Door de operatieve verwijdering van de tumor verandert het netwerk echter ook, en dit kan samengaan met verbetering van symptomen: als de netwerkorganisatie zich herstelt, heeft de patiënt geen epileptische aanvallen meer, en verbetert het cognitief functioneren. Deze informatie kan van waarde zijn bij het plannen van tumorchirurgie, om epileptische aanvallen en cognitieve stoornissen na de operatie te verkomen.
Promovendus: E. van Dellen
Titel profschrift: Lesions in the connected brain. A network perspective on brain tumors and lesional epilepsy
Promotoren: prof.dr. C.J. Stam, prof.dr. J.J. Heimans
Copromotoren: dr. J.C. Reijneveld, dr. L. Douw

Bron: http://www.vumc.nl/onderzoek/agenda/Promotie-E-van-Dellen/

VUmc

Mijn vader heeft een veel te hoge bloeddruk, zware belasting zorgen voor een NAH 'er

Mijn vader heeft al jaren een veel te hoge bloeddruk.

Het wordt hem veel te veel om voor mijn moeder te zorgen.

2 weken geleden werd ik door mijn moeder gebeld dat mijn vader niet goed was. Aangezien ik er dicht bij woon ben ik gelijk erheen gegaan.

Gelijk naar boven want hij lag op bed.
Hij zei dat hij voelde dat zijn bloeddruk veel te hoog was en dat hij trilde in zijn hele lichaam.
Hij herkend dat want dat heeft hij vaker gehad en hij krijgt al medicijnen tegen zijn hoge bloeddruk.
Hij gaat vaak naar de huisarts voor zijn bloeddruk maar die doet er verder niets mee.
Terwijl we als we bij andere huisartsen zijn, bij de huisartsenpost of een andere huisarts bij onze praktijk, die altijd zeggen dat er wat aan gedaan moet worden aan die hoge bloeddruk. Want dat het anders gevolgen kan hebben.
Maar als hij dan weer naar zijn eigen huisarts gaat die zegt dan weer dat er niks gedaan hoeft te worden.

Het is ook niet voor niks dat ik bij hem ben weggegaan. Hij beloofd van alles maar doet niks.

Mariska Hargitay is soooooooooooooooooooo funny

Mariska Hargitay is soooooooooooooooooooo funny.
I love her. ♥

Since my mum is't really my mum anymore, I wished Mariska was my second mum.
Then I had a person with who I could cry and hide from the bad world.

Mum, I miss u. ♥



Kay. ♥

Zomaar

-->

Mijn moeder in het ziekenhuis (deel 5)

Aangezien de brancard niet in ons huis kan komen moesten ze haar ondersteunend met een beetje lopen naar buiten brengen en op de brancard leggen.
Dan de ambulance in. Ik ga altijd mee en mijn vader volgt met de fiets of met de auto.

In het ziekenhuis kwamen we in een andere kamer te liggen dan normaal.
Toen heb ik ook het papier van de ambulance verpleegkundige gelezen en alle bloeddrukken opgeschreven.

tijd
19.27 bp 167/94
19.30 bp 174/98
19.38 bp 175/102
19.40 bp 180/105

Van de Professor dr. C.A.F. Tulleken, mocht de onderdruk niet boven de 90 uitkomen.
Dus daar worden we altijd wat zenuwachtig van als we zien dat de bloeddruk te hoog is.


 http://www.aneurysma.nl/elana.php

Mijn vader had gezegd dat ik alles even duidelijk moest vertellen. Omdat hij wat later kwam.

De ambulanceverpleegkundigen gingen alles vertellen en ook over dat ze met haar moeder aan het spreken was. Dus veel hoefde ik niet te vertellen.
Gelukkig kwam mijn vader snel.

En toen er een andere kamer vrij was gingen we daar heen. Ja ondertussen hebben we al heel wat kamers gehad.
De verpleegkundige die we daar hadden was niet zo'n fijne.

Dat is nog aardig gezegd.

Mijn moeder in het ziekenhuis, (deel 4)

Mijn moeder in het ziekenhuis, (deel 4)

Ondertussen bleef mijn moeder maar schudden en we konden haar niet uit de epilepsie-aanval halen. Door middel van de befaamde pijnprikkel.

Ineens zag ik dat het misging. Ze werd wit en kreeg een rare kleur en ging tegen haar moeder praten die al jaren dood is.
'Ik wil niet naar jullie toe', zei ze, 'Ik wil bij mijn kinderen blijven', bleef ze maar zeggen. En ze zakte weg en ik schreeuwen tegen haar dat mijn opa haar terug moest sturen.
Ze heeft namelijk al eerder een bijna-dood-ervaring gehad. En toen heeft mijn opa haar teruggestuurd.

Ik had nog een foto gemaakt want ik dacht dat het afgelopen was. En als ik die foto terugzie krijg ik nog de kriebels. Zo bleek en aan het doodgaan.
Ik heb in mijn leven 2 mensen gezien die aan het sterven waren en daar leek het nu ook op.

Ik bleef filmen en je hoort me schreeuwen tegen mijn vader dat hij de ambulance moest bellen.
De camera van hots naar her. En mijn vader wist niet meer waar de telefoon was. 'Waar is hij dan ?', zei hij. Ik zei: 'Hij ligt waar hij altijd ligt'. Op de oplader.
Toen pakte hij wat. En vroeg: 'Is dit de telefoon ?'
Hij was zo in paniek.

Ik zei :'Ja, dat is de telefoon'.

En problemen met de ambulance. Die mevrouw aan de telefoon vond het maar onzin en bleef maar dingen aan mijn vader vragen. En ondertussen mijn moeder maar zeggen dat ze de ambulance wou hebben. Dat ze niet dood wilde. Ik heb haar een kus gegeven en zei dat ze niet dood ging. Maar dat de ambulance kwam.

Ondertussen mijn vader helpen met de telefoon. Maar hij kreeg die mevrouw niet zover dat ze een ambulance wilde sturen.


Uiteindelijk zei hij dat hij zijn dochter wel aan de telefoon zou geven.

Dus ik drukte haar gelijk weg.
Want ik weet dat als je 2 keer een zelfde melding geeft dat ze MOETEN komen. Dat ze verplicht zijn te komen.
Nu moest ik de strijdt aan met die mevrouw.

En ze wilde niet luisteren. Ik zei dat mijn moeder wartaal sprak en een BDE had gehad. En dat we haar niet konden verstaan.
En dat er een ambulance moest komen.

Ook ik kreeg het niet voor elkaar. Terwijl we een afspraak hebben met het ziekenhuis dat we al een ambulance mogen bellen als ze 10 minuten in een epilepsie-aanval zit op de manier waarop mijn vader en ik het idee hebben dat het niet goed zit.
En dan wachten we zelfs meestal al 20 minuten.

Toen zei ik tegen haar dat ze zelf maar met mijn moeder moest spreken. 'Oh, dus ze kan wel praten ?, zei ze.'
Ik liet haar maar zelf naar mijn moeder luisteren en liet haar lang aan de telefoon naar mijn moeders gebrabbel luisteren.
Ik was zo kwaad op haar. Maar je moet beleefd blijven he ?

Leven met een geliefde met niet aangeboren hersenletsel

Mijn moeder

Weer zo opstandig met NAH

Sinds vorige week heeft mijn moeder weer veel epilepsie-aanvallen.
Dan wordt ze ook weer veel opstandig.

Zowiezo weet ze meestal niet meer als ze een aanval heeft gehad. Soms weet ze dat wel. Maar vaak niet.
En dan wordt ze kwaad op mij en mijn vader als wij zeggen dat ze weg is geweest en vragen hoe het met haar gaat.

Ze is nog steeds aan het herstellen van de mega epilepsie-aanval in december.
Ze kan nog steeds nauwelijks lopen en ligt de hele dag op de bank.

Natuurlijk is dat moeilijk voor haar. Het is ook niet makkelijk als je vroeger alles kon en nou vrijwel niks meer. Ook niet meer goed onthouden wat er gebeurd is en vaak de waarheid verdraaien. Dat doet ze niet expres.
Het is HAAR waarheid.

En andere mensen geloven haar dan.
Maar wij weten anders.
Zo praat ze ook dokters om.
Vandaar dat er altijd iemand van ons bij moet zijn als ze een afspraak ergens heeft. Ook verteld ze vaak niet of ze ergens last van heeft waardoor we maar moeten gokken wat er aan de hand is.

Zelfs bij meerdere navragen wil ze nog niets zeggen wat er aan de hand is. En dat is zeer frustrerend voor ons. Wij willen haar ook alleen maar helpen.

En dat kunnen we niet als we niet weten wat er aan de hand is.

Meestal heeft ze epilepsie-aanvallen als ze buikpijn heeft. Ze heeft een licht verzakte blaas en krijgt al jaren daar fysiotherapie voor. Maar dat helpt niks.
Dat kunnen wij dan ook zien. Wanneer ze in een aanval ligt dat ze steeds aan haar onderbuik zit.
Dan heeft ze veel pijn en het is geen piepert.
Ze kan veel hebben.

Toen ze een hernia had ging ze nog steeds hele tijden wandelen ondanks de pijn. Daar begreep de neurochirurg ook niks van.
Ze heeft zelfs een keer een MRI gehad of CT en ze was nog niet eens thuis of ze werd al door de professor gebeld of ze al thuis was. Ik nam de telefoon op., en toevallig kwam ze er net aan.
Ze had zo'n grote hernia dat ze niet eens naar huis had mogen gaan. Ze hebben de professor zelf uit de OK gehaald om de uitslag te laten zien. Ze moest zo snel mogelijk geopereerd maar ze wilde alleen door de professor zelf geopereerd worden, prof. dr. Mooij.

Maar hij ging op congres ofzo naar amerika en dus moest ze wachten. En dat wilde ze persé.
Toen hij terugkwam uit amerika was mijn moeder opgenomen en hij kwam gelijk van het vliegtuig naar het ziekenhuis om bij mijn moeder langs te gaan.
Dat was wel fijn.
Ze was ook met haar hersenbloeding geopereerd door hem. Toen was hij nog gewoon dokter. En geen Professor.
Hij was een fijne man.
Mijn moeder blijft hem ook nog steeds dokter Mooij noemen en als ze in het ziekenhuis komt hebben ze het steeds over professor. Dat vinden wij wel leuk.

prof. dr. J.J.A. (Jan Jakob) Mooij

Bedankt dr. Mooij voor het redden van mijn moeders leven in 1988.

Met het zetten van 2 clips in haar hoofd na haar hersenbloeding. Ze had een dubbele hersenbloeding en de kans dat ze de operatie door zou komen was geloof ik 80-85 procent maar minder de dagen voor de operatie. Daar was de kans groot dat ze zou komen te overlijden.

Mijn moeder in coma gelegen, deel 3

Aangezien ik dit niet gelijk heb opgeschreven moet ik flink terugdenken wat er allemaal gebeurde en dat was niet niks.

Mijn vader had dus de dokter gebeld maar het duurde heel lang voordat hij kwam. En ze lag maar in coma. Ze was niet aanspreekbaar. En ze reageerde ook niet meer op pijnprikkels.
Aangezien wij na 10 minuten al de ambulance mogen bellen en wij meestal wat langer wachten, wilden wij wachten tot 20 minuten. Maar mijn vader zei na 15 minuten dat ik maar moest bellen.
Dus wij gebeld en de ambulance was onderweg.
Ik de huisarts gebeld om te zeggen dat wij alvast de ambulance gebeld hadden.

'Maar hij is al onderweg', Wordt er dan gezegd.
Ja, maar waar blijft hij dan ?

Ondertussen heeft het zo'n half uur geduurd of langer voordat hij kwam. En gelukkig kwam de ambulance wel op tijd. Met gillende sirenes totdat ze in onze straat komen. Dus dan staan wij al buiten te wachten. Nou ja, mijn vader dan. Ik blijf meestal bij mijn moeder aangezien mijn vader er niet goed tegen kan.
Het is ook niet niks als je je partner zo helemaal in coma ziet liggen.
En je niet weet wat er aan de hand is.

Mijn moeder in coma gelegen, deel 2

Mijn moeder in coma gelegen, deel 2

Daarna kwam ze gelukkig weer bij. Het duurde wel wat langer dan normaal in het water. Maar gelukkig dat we er altijd bij zijn.
Alhoewel heb ik het 1 keer gehad dat ik er wel bij was en mijn vader ook en toch hadden we niet gezien dat ze een aanval had. ik zag haar ineens drijven met haar gezicht in het water. Ik snel naar haar toe en haar naar boven gesleurd.
Gelukkig was er niks aan de hand. Maar dan is het wel duidelijk dat je er altijd bij moet zijn en op je qui vive moet zijn.

Natuurlijk moet je ook altijd aangeven bij het badpersoneel als je epilepsie hebt.

Mijn vader kwam net op het moment supreme en zag haar drijven in mijn armen.
Daarna kwam ze weer bij. Later leek het er weer op dat het er weer wat aan zat te komen maar dat was niet zo. Wij kennen haar namelijk zo goed dat we vaak een epilepsie-aanval zien aankomen.
Verder ging het goed.

Verbrande vissticks gehad

Verbrande vissticks gehad

Donderdag 7 maart

Ja het was weer zover. Mijn ouders waren eten aan het koken. En mijn vader ging even zitten. Hij zei, 'Ga maar even kijken'.
Nog geen 2 minuten later waren de vissticks verbrand.

Zo moeten ze eruit zien.

Maar bij ons waren ze zwart.

Ja, mijn moeder zet het vuur dan zo hoog op dat het eten verbrand. En dat gebeurd erg vaak.
Dat kan ze niet meer. We zeggen er heel vaak wat van. Maar omdat ze hersenletsel heeft zal ze het niet begrijpen. Het wil niet meer blijven zitten.

Op de dagbesteding doet ze ook aan eten koken. Maar onder begeleiding en met een hele groep. Dat vindt ze heel leuk.
Ik weet nog dat ze de eerste keer zei toen ze aan het kijken was geweest. 'Hiet ga ik nooit heen'. En nu vindt ze het geweldig.

Dus we moeten erg opletten wat ze doet met eten koken. Hoe vaak we al niet verbrande dingen hebben gehad.
Maar dat is haar schuld niet.
Zij kan er ook niks aan doen.

Vroeger was ze ook al geen keukenprinces. Toen hadden we ook al vaan verbrande aardappelen enzo. Maar ik ben nog een graadje erger.

Maar bij haar komt het door haar NAH.

Heel triest en we worden er zelf ook verdrietig van.
En ze ziet het zelf ook niet. Ze ziet niet eens dat ze zwart zijn. Toen ging mijn pa maar vissticks voor me maken maar die waren nog niet ontdooid en waren erg slap. Grrrr. Gruwel om te eten, haha.

Echter we maken er maar grapjes over.

Zoals:

Dan wordt er aan mijn nichtje gevraagd op school om de kleuren te leren: 'Welke kleur hebben vissticks ?'.
En dat zij dan zegt: 'Zwart'. In plaats van oranje.

LOL.

Maar pijnlijk.

Want ze wordt er misschien wel verdrietig over maar wij kunnen het niet aan haar merken. We weten niet wat er in haar omgaat.
En om maar door te gaan met deze dingen moeten we wel grapjes maken want anders gaan wij er ook aan onder door.

Maar ik hou wel van je ma, sure.

Lfs, Kay.

Weer in coma gelegen (Deel 1)

Zoals gezegd, heeft mijn moeder weerin coma gelegen.
Het verhaal zal ik niet in 1 keer opschrijven. Daar heb ik de moed niet voor.

Het was op 11-12-12

We gingen 's morgens zwemmen. Sinds kort gingen we weer zwemmen. Aangezien mijn moeder epilepsie heeft moet ze 1 op 1 begeleiding hebben. En tevens een epilepsie helm.

Ik zal eerdaags een plaatje plaatsen hoe dat eruit ziet.

Ze wilde het eerst niet, maar ze moest wel. Als ze een aanval krijgt in het water komt ze met haar hoofd in het water terecht en kan niet meer ademen. Ik heb dat 1 keer meegemaakt dat ik meezwom een paar jaar geleden en opeens haar zag drijven. Toen moest ik haar snel omhoog trekken.

Nu is ze gewend aan dat ding alleen ze blaast hem wat minder hard op omdat hij nogal strak zit. En met iets minder lucht drijft ze ook nog wel.

We zwemmen met de 'Noorderbrug'.

Dat is dagbesteding voor mensen met niet aangeboren hersenletsel.

De eerste keer dat ze daar kwam zei ze 'daar ga ik nooit heen', ze vondt het er vreselijk.
Maar nu vindt ze het geweldig.
Ze is er echt op haar plekje.