Weer een zware epilepsie-aanval, dus ambulance erbij

Zaterdag 17 augustus

 

Ja, vanavond een zware epilepsie-aanval.

Ja, het was weer zover. Een zware epilepsie-aanval.

Het ging de hele dag best wel goed met mijn moeder.
's middags naar mijn broertje en zijn gezin geweest. Mijn moeder moest ook mee omdat we haar niet alleen durven laten zo lang. Natuurlijk had ik ook kunnen oppassen. Maar door mijn ziekte is mij dat te veel.

Ik ben ook mee geweest naar mijn broertje. Die avond ervoor had ik opgepast op mijn nichtjes. En mijn oudste nichtje van 5 had gevraagd of ik ook meekwam als opa kwam verven.
Ik zei van niet, maar leek me wel een leuk idee en verassing als ik toch meekwam.
Dat vonden ze inderdaad.

Dus mijn moeder daar op de bank gelegen maar niet echt geslapen. Het meeste heeft ze in de tuin gezeten. uit de zon natuurlijk. Het was heerlijk weer.
Maar het ging heel goed met mijn moeder. Het was heerlijk rustig want ik was met de kinderen aan het spelen.

Na een paar uur zijn we naar huis gegaan en ik gelijk naar bed. Ik was doodmoe. Ik had 's avonds nog een stukje willen fietsen maar ik had al wel door dat daar niets meer van terecht kwam.

Opeens ging de telefoon.
Met mijn ouders ringtoon.
Dan sta ik altijd op alert. Altijd schrikken.
En ja hoor. Mijn vader weer. Hij kon mijn moeder niet wakker krijgen en of ik langs kon komen.

Dus ik me snel aangekleed, spullen gepakt voor als we naar het ziekenhuis moesten.
Ik had geen fiets en moest dus rennen met mijn zware spullen.
Het laatste stuk maar gelopen.

Toen ik bij hun thuis kwam bleek dat mijn vader de ambulance al gebeld had.
Dat doet hij nooit zo snel. Meestal wacht hij op mij om te kijken of ik haar eruit kan halen.

Maar dat lukte me niet. Ze was wel een klein beetje mompelend aanspreekbaar in een wartaal. Maar reageerde ook niet op de pijnprikkel. Vroeger wel. Maar de vorige keer ook al niet.
Ze zei wel dat ik haar pijn deed.

En ze vroeg om de buurman, die is verpleegkundige op de psychiatrie, (toevallig op de afdeling waarnaast ik lange tijd opgenomen ben geweest en was onze nacht en weekend dienst), (beetje raar voor mij).
Dus maar voor haar gemoedsrust hem geroepen. Dat doen we normaal nooit want we redden onszelf wel.

Maar omdat ze er maar om blééf vragen hem maar laten halen.

En ze bleef maar vragen om een pijnprikkel. Ik zei dat ik dat al een paar keer had gedaan en dat ze daar niet op reageerde.

Uiteindelijk, al snel hoor, na 5 minuten, gierende sirenes en kwam de ambulance er al aan.
De grote gele auto noemt mijn moeder ze steeds.

Mijn vader snel naar buiten en ik bij mijn moeder.

Eindelijk een gesprek met mijn moeders spv'ster gehad

Eindelijk het gesprek gehad.

En dat na een JAAR wachten.
Niet normaal meer.

Ze was op het eerste gezicht een aardige vrouw, ik zou haar ook wel willen hebben. Maar stom,

ZE WIST NIET EENS WAT NAH IS.

Dat moest IKKE haar maar even uitleggen. Ik zei dat ze geen psychiatrisch patient is maar een NAH 'er.
Dat hakte er even in.
Maar ze legde uit dat bij patienten met NAH veel overeenkomsten zijn met de psychiatrie.

Ik ben het er niet helemaal mee eens maar ja, zij noemen zichzelf professional en ik heb er niet voor gestudeerd.

Mijn vader en ik hebben redelijk ons verhaal kunnen doen, niet alles, daar was geen tijd voor. Mijn moeder heeft ook haar verhaal kunnen doen.
Maar ze begon weer over een woongroep omdat veel mensen die zij kent in een woongroep wonen. Maar waarom moet zij het huis uit ?
Dat is op dit moment nog niet nodig. Ja, als ze in een rolstoel terechtkomt, en dat kan na iedere epilepsie met uitval, en-of TIA.
En dan moeten wij er toch steeds bij zijn om erop te letten wat er met haar gebeurd omdat anderen mensen de expertise niet hebben wanneer zij een aanval heeft en zij geholpen moet worden.

Zelfs artsen die ervoor geleerd hebben hebben het vaak niet door als zij een aanval heeft. Maar daar nu even niet over.

Toch zijn er veel dingen niet uitgesproken om mijn moeder te besparen. vandaar dat ik ook een stuk van mijn blog uitgeprint had.

Dat heeft ze gelijk maar gelezen omdat ik dat vroeg.

Mijn vader vond dat we zouden praten samen met mijn moeder maar omdat mijn moeder weet van mijn blog en het zelf niet wil lezen heb ik het zo maar gedaan.
Let wel, ik heb toestemming om over mijn moeder te schrijven en misschien in de toekomst een boek uit te geven. Maar ze wil hem zelf niet lezen. En ach, waarschijnlijk komt die er nooit want ik moet nog vanaf 1988 terug schrijven.

Nu blijkt dus dat er al vaker over gesproken was om zo'n gesprek over meer hulp te krijgen, dat wist ik wel. Maar wat ik NIET wist, was dat haar psychiater met hun maatschappelijk werkster gesproken had om deze taak op zich te nemen. Hierop zei mijn vader omdat ikzelf daar opgenomen was dat deze MW daarom deze taak niet wilde doen. Zonder uitleg.

Toen deze mevrouw wegwas zei mijn vader wie deze MW was. Dat was mv I.D.
De maatschappelijk werkster die IK had toen ik daar opgenomen was. Wat een rotstreek.
Ik had zoveel vertrouwen in haar maar nu is weer mijn vertrouwen geschonken in de hulpverlening.

Ik kon goed overweg met haar in mijn opname, had iedere week een gesprek met haar. Bij mijn laatste gesprek wilde ze me nog een knuffel geven maar daar wilde ik niet omdat ik niet goed tegen aanrakingen kan. En of ik nog eens wat van me wou laten horen.

WAAROM dan DEZE reactie ?

Zou ze wel een pest aan me gehad hebben ? Zou ze zich schamen dat ze mij naar een instantie hebben gestuurd waar ze niks voor me doen ?

Mijn vader zei ook dat ze nog niet klaar met hem waren en dat hij daar nog wel achteraan zou.

Je kunt toch niet zomaar een taak weigeren ? Dat is niet professioneel.
En waarop de psychiater mijn vader zei dat er geen mensen verder waren om deze taak op zich te nemen.

Huh, werken daar geen andere maatschappelijke werkers dan ? Is het in het UMCG zo'n zootje dan ?

En mijn vader (ik had het er niet over willen hebben) zei tegen mij dat ik en mijn broertje al jaren geleden zouden worden opgeroepen om een gesprek te hebben over hoe het thuis allemaal gaat.
Nu wonen wij niet meer thuis maar we hebben veel contact met elkaar en weten ook alles van elkaar.
Tenminste een hele boel.
In ieder geval over de situatie thuis.

Mijn moeder in het ziekenhuis, (deel 4)

Mijn moeder in het ziekenhuis, (deel 4)

Ondertussen bleef mijn moeder maar schudden en we konden haar niet uit de epilepsie-aanval halen. Door middel van de befaamde pijnprikkel.

Ineens zag ik dat het misging. Ze werd wit en kreeg een rare kleur en ging tegen haar moeder praten die al jaren dood is.
'Ik wil niet naar jullie toe', zei ze, 'Ik wil bij mijn kinderen blijven', bleef ze maar zeggen. En ze zakte weg en ik schreeuwen tegen haar dat mijn opa haar terug moest sturen.
Ze heeft namelijk al eerder een bijna-dood-ervaring gehad. En toen heeft mijn opa haar teruggestuurd.

Ik had nog een foto gemaakt want ik dacht dat het afgelopen was. En als ik die foto terugzie krijg ik nog de kriebels. Zo bleek en aan het doodgaan.
Ik heb in mijn leven 2 mensen gezien die aan het sterven waren en daar leek het nu ook op.

Ik bleef filmen en je hoort me schreeuwen tegen mijn vader dat hij de ambulance moest bellen.
De camera van hots naar her. En mijn vader wist niet meer waar de telefoon was. 'Waar is hij dan ?', zei hij. Ik zei: 'Hij ligt waar hij altijd ligt'. Op de oplader.
Toen pakte hij wat. En vroeg: 'Is dit de telefoon ?'
Hij was zo in paniek.

Ik zei :'Ja, dat is de telefoon'.

En problemen met de ambulance. Die mevrouw aan de telefoon vond het maar onzin en bleef maar dingen aan mijn vader vragen. En ondertussen mijn moeder maar zeggen dat ze de ambulance wou hebben. Dat ze niet dood wilde. Ik heb haar een kus gegeven en zei dat ze niet dood ging. Maar dat de ambulance kwam.

Ondertussen mijn vader helpen met de telefoon. Maar hij kreeg die mevrouw niet zover dat ze een ambulance wilde sturen.


Uiteindelijk zei hij dat hij zijn dochter wel aan de telefoon zou geven.

Dus ik drukte haar gelijk weg.
Want ik weet dat als je 2 keer een zelfde melding geeft dat ze MOETEN komen. Dat ze verplicht zijn te komen.
Nu moest ik de strijdt aan met die mevrouw.

En ze wilde niet luisteren. Ik zei dat mijn moeder wartaal sprak en een BDE had gehad. En dat we haar niet konden verstaan.
En dat er een ambulance moest komen.

Ook ik kreeg het niet voor elkaar. Terwijl we een afspraak hebben met het ziekenhuis dat we al een ambulance mogen bellen als ze 10 minuten in een epilepsie-aanval zit op de manier waarop mijn vader en ik het idee hebben dat het niet goed zit.
En dan wachten we zelfs meestal al 20 minuten.

Toen zei ik tegen haar dat ze zelf maar met mijn moeder moest spreken. 'Oh, dus ze kan wel praten ?, zei ze.'
Ik liet haar maar zelf naar mijn moeder luisteren en liet haar lang aan de telefoon naar mijn moeders gebrabbel luisteren.
Ik was zo kwaad op haar. Maar je moet beleefd blijven he ?

Weer in coma gelegen (Deel 1)

Zoals gezegd, heeft mijn moeder weerin coma gelegen.
Het verhaal zal ik niet in 1 keer opschrijven. Daar heb ik de moed niet voor.

Het was op 11-12-12

We gingen 's morgens zwemmen. Sinds kort gingen we weer zwemmen. Aangezien mijn moeder epilepsie heeft moet ze 1 op 1 begeleiding hebben. En tevens een epilepsie helm.

Ik zal eerdaags een plaatje plaatsen hoe dat eruit ziet.

Ze wilde het eerst niet, maar ze moest wel. Als ze een aanval krijgt in het water komt ze met haar hoofd in het water terecht en kan niet meer ademen. Ik heb dat 1 keer meegemaakt dat ik meezwom een paar jaar geleden en opeens haar zag drijven. Toen moest ik haar snel omhoog trekken.

Nu is ze gewend aan dat ding alleen ze blaast hem wat minder hard op omdat hij nogal strak zit. En met iets minder lucht drijft ze ook nog wel.

We zwemmen met de 'Noorderbrug'.

Dat is dagbesteding voor mensen met niet aangeboren hersenletsel.

De eerste keer dat ze daar kwam zei ze 'daar ga ik nooit heen', ze vondt het er vreselijk.
Maar nu vindt ze het geweldig.
Ze is er echt op haar plekje.

Voor mijn moeder, Rachel Traets - Als Jij Maar Bij Me Bent

Voor mijn moeder.

Als Jij Maar Bij Me Bent, van Rachel



Tekst heb ik nog niet.

Kaylah.

Hoe is het toch met... Tineke de N, leven met een partner met NAH

Mijn moeder heeft ook een niet aangeboren hersenletsel. Genaamd NAH.
Het leven met een geliefde met NAH is zeer moeilijk.

Je kunt niet van ze op aan. En moet altijd alert zijn op wat ze zeggen. En altijd bij ze zijn.

Mijn vader zorgt 22 uur per dag voor mijn moeder. Waarvan 's middags 1 uurtje even naar de stad om even het huis uit te gaan om even op adem te komen.

Verder zorgen we altijd voor 'oppas', als mijn vader en ik ergens heengaan.

Respect voor Tineke en alle anderen die leven met een geliefde met NAH.

 

 

Kay.

Vandaag was het weer zover

Ja vandaag, weer hetzelfde.

Ik weet het ik ben ziek. En mijn moeder is bezorgd om mij.
Iedere dag is ze bang dat ik dood ben. Ik weet dat.
Maar toch.

Maandag ben ik nog bij ze geweest. Ik had oppashondjes en we hadden zondag lekker van de chinees gegeten en er was nog wat voor mij over. Dus ik dacht, dan kom ik met de hondjes wel even bij hun langs. Ik woon maar een paar straten van ze vandaan. Dat moet ook. Ik moet wel binnen een kwartier bij hun thuis zijn als er wat gebeurd.

Meestal kom ik op maandag niet omdat 's morgens ook de thuiszorg 2,5 uur bij mij komt en ik dan de rest van de dag helemaal uitgeput op bed lig.
Toch blijft ze iedere zondag vragen of ik op maandag kom eten. Waarop ik zeg dat ik dat niet weet omdat ik dan weer kapot ben en veel slaap.
Toch weer vrijwel iedere maandag belt ze me weer om te vragen of ik kom eten.

Ze kán het niet onthouden. Of, ik weet het niet.
Hoe denken haar hersenen het allemaal ?
Vergeet ze het ? Kan ze het niet onthouden. Is ze narcistisch geworden zodat je altijd maar moet doen wat zij wil.

Dat is zowiezo het geval. Alles moet volgens HAAR wil.

Als je niet toegeeft wordt ze opstandig en kan mijn vader het meestal ook niet meer aan.
Vaak wordt ik dan ook gebeld door mijn vader en moet IK de boeman weer zijn. (Niet van mijn vader maar van mezelf om proberen haar weer realistisch te krijgen).

Ik WIL geen boeman zijn tegen mijn moeder van wie ik zielsveel hou.

Maar mijn vader kan het niet altijd opbrengen om steeds nee te zeggen tegen haar.

Maar ja, hulp erbij krijgen we ook niet. We hebben alles zelf moeten uitvinden.

Zelfs als de ambulance weer moet komen wordt er door hun vaak aan ons gevraagd wat we moeten doen. Of ze naar het ziekenhuis moet of dat ze thuis kan blijven.

Tegenwoordig neem ik vaak mijn camera mee om op te nemen hoe ze doet. Want zodra de ambulance of een dokter komt, reageert ze weer anders. Waarom ? Niemand verteld ons dat.
Maar ik ben kapot, heb me weer mega tegen mijn hoofd geslagen en heb mega hoofdpijn. Allemaal van de onzekerheid van haar en mijn ziekte en allemaal wat er gebeurd.
Vandaar dit kleine stukje van vanavond.

Ik ben even naar de winkel geweest om boodschappen te doen en dan belt ze op mijn mobiel. Ja, want ik heb door alle omstandigheden de afgelopen 2 weken de telefoon eruit getrokken.
En eindelijk na een paar uur zag ik op mijn mobiel dat er vanaf hun huis werd gebeld. ik als een razendem echt waar, rennend door de kamer. En hihi, als je mijn kamer ziet weet je hoeveel troep er staat.
Dat ik niet mijn nek heb gebroken.

Maar goed, toen waren ze niet bereikbaar. Dus ik weer rennen naar mijn slaapkamer en op mijn mobiel mijn vaders mobiel gebeld. Pfff, kreeg ik mijn moeder aan de lijn.
Ik in paniek vragen wat er weer aan de hand was, niks dus.
Alleen maar vragen hoe het met mij gaat. Maar weer op zo'n manier dat ik mega giftig werd. Ja, ik weet, dat ligt ook aan mij. Maar als je zo vaak wordt gebeld en dat doet ze bij mijn broertje niet want die heeft haar duidelijk gemaakt dat hij dat NIET WIL.

En dan is het ook logisch dat je zo giftig wordt. Niet te vergeten dat ik in het verleden 2 keer per dag werd gebeld om te vragen waar ik bleef.
En steeds maar zenuwachtig zijn bij íeder telefoontje. Want als ik hun nummer zie is het vaak weer zover.

Waarover gaat dit blog

Update Maart 2023

Mijn moeder is nu 2 jaar geleden overleden, en ik mis haar ontzettend.

Ik denk erover om weer wat over haar te gaan schrijven.

In die tijd dat ik niet schreef zijn er zoveel 'dingen' gebeurd,en dat kan ik allemaal niet meer verwerken.

 

Alisha/Kay 💜

OKtober 2012

Dit wordt mijn blog over mijn leventje met mijn moeder met NAH.

Ik ben Kaylah, en mijn moeders naam zal ik maar op Anne-Marijn houden. Ze wilde niet als haar echte naam. Maar ik mocht wel over haar schrijven.
Ik mag ook uiteindelijk een boek over ons leven schrijven maar die wil ze zelf niet lezen.

Dit is nog een begin, ik zal dus nog meer schrijven.

Ook zal waarschijnlijk een volgorde van ehm, worden. Aangezien we al 25 jaar met deze ziekte leven.

Dus lees en vooral leer en heb begrip voor mensen en hun geliefden met NAH.

Kaylah, 23 oktober 2012