Mijn moeder had een etentje vandaag

Zoals gezegd had mijn moeder een etentje vanavond.

Ik was het helemaal vergeten dus toen ik bij mijn ouders kwam bleek dat mijn vader al aan het eten was en hij eten voor mij had klaargezet.
Ik zei, 'We eten toch bruine bonen ?' Dat eten we nl meestal op donderdag.
Maar m'n vader zei,  'Ja, Anne-Marijn is er niet'.
Maar ik had mijn moeder net nog naar de wc zien gaan.

Haha, had ik het vergeten. Ze doet nog vrijwilligerswerk bij een zorginstelling. En daarvan hadden ze vanavond een etentje.

Leuk voor haar. Eens een uitje zonder ons.
Maar spannend voor ons.
Wij zijn zo gewend dat er altijd iemand van ons, of iemand die we vertrouwen bij haar is dat het wel erg spannend was.

Omdat ze vaak epilepsie-aanvallen heeft en wij dan op haar letten en haar eruit halen. En dat het kan dat ze er niet uit kan komen, dat we dan de dokter bellen.

Maar ja, we moeten ook een leren haar de controle over haar leven terug te geven.
Wij beslissen te veel voor haar.
Dat moet ook wel. Want ze is een stoomwals.

En dan heeft ze de hele middag op de bank gelegen met nogal hoofdpijn. Maar het was nu over zei ze. Of dat waar was is maar gissen.

Maar ik zei wel dat we dan morgenavond niet naar mijn vaders zusje gingen. Want we hebben geen zin om zaterdagavond weer de hele toestand te beleven.
En er is volgende week ook sinterklaas. Laat dat ons een leuke avond beleven.

Dus mijn moeder heengebracht, rollator mee. En haar naar haar plaats gebracht.
Ze wou ergens zitten, maar dan heb je weer van die mensen, 'Nee, die is bezet en die ook.'
Bah, dat doet me zo pijn. Het is mijn moeder.

Gewacht op iemand van de leiding om te vragen of ze zouden bellen als er wat was en wanneer ze opgehaald kon worden. Nou niemand dus. Wij ongeveer een kwartier gewacht en nog niemand.
Nou het maar aan haar gezegd en wij naar huis gegaan.

Niet echt netjes dat de leiding er nog niet was.
Je hoort je personeel, al is het dan vrijwilligerswerk, op te vangen ?

Maar goed, wij naar huis en tv gekeken.
Ondertussen zat het ons niet lekker.

En normaal ga ik naar het nieuws naar huis om 7 uur. Maar ik zei tegen mijn vader dat ik zou blijven tot we mijn moeder konden ophalen.
Ik zat zo in de stress, ik denk nog meer dan mijn vader, dat ik mega koppijn had en van de zenuwen steeds maar een Nintendo spelletje ging doen. Wel leuk, leidde me af.

En om half 8 werden we gebeld.
Alles goed gegaan.
Ze wou naar huis.

Dus wij haar snel opgehaald en zat ze al buiten op haar rollator op ons te wachten.
Mijn vader nog even een gemeen grapje door haar met groot licht in haar gezicht te schijnen.
Maar we waren blij dat alles goed was gegaan.
En................ ze had het leuk gehad.

Fijn voor haar.
En voor ons een overwinning om haar eens 2 uurtjes in een drukke omgeving alleen te laten.

Ik ben nou ook hartstikke moe.
Tja, dat is ook mantelzorg.
Of............ liefde.


Kay.

Wij als mantelzorgers van een NAH patient

Mijn update hoe het verder is gegaan

Ten eerste is ze weer met de ambulance naar het ziekenhuis gegaan. Weer met hartklachten en uiteindelijk met continue epilepsie-aanvallen.

Maar daarover in een volgend blog.

Mijn vader en ik zijn er kapot van, nog steeds.
Niet dat we willen dat het stopt.
Dat zou betekenen dat we zouden willen dat ze er niet meer was. En dat is absoluut niet zo.
We houden van haar.
Ook al is het ontzettend zwaar.
Voor mij is het zwaar omdat ik ook ziek ben. Niet zomaar ziek, ik heb een psychiatrische stoornis ontwikkeld, zie mijn eigen blog.

http://alishastruggletobe.blogspot.nl/

En voor mijn vader is het dus ook heel zwaar. Zorgen voor mijn moeder.
Zorgen over mij.
We zeggen ook altijd dat hij een mantel aanheeft.
Uitleg, mantelzorger.

Een hele lange mantel.

We lachen heel wat af daarover.

En als we dat tegen andere mensen zeggen, dan begrijpen ze er niks van.
Toen mijn broertje een hernia had, moest mijn vader ook hun gezin helpen. Dus toen had hij een 3 voudige mantel aan, LOL.


Mijn moeder vraagt ook heel vaak een plaatje aan voor mijn vader op zondagmiddag.
Dan zien we haar weer aan de telefoon en dan weten we, ze vraagt weer een plaatje aan.
Leuk en fijn.

De laatste x was het de dag van de mantelzorgers. Toen vroeg ze een plaatje aan voor hem, en hij zei, 'Nee, doe maar voor mijn dochter'. Ik weet niet meer wat voor liedje.
Dat vond ik toch wel tof.

Waarom ik dit blog begon weet ik niet meer.
Het was naar aanleiding van een situatie weer.
Door haar opstandigheid.

Maar omdat ik pas later verder schrijf weet ik niet meer waarom.

Gelukkig maar. Want om alles te onthouden is niet leuk.

Het is namelijk erg zwaar.
Als ze weer opstandig is.

Naar het ziekenhuis met hartklachten

Ja, het was weer eens tijd. We hadden al een tijdje, paar weken of een maand niet een ambulance aan de deur gehad.

Het was 21 september.

Ik was bij mijn ouders. We waren tv aan het kijken naar onze favoriete soap, Neighbours.
Totdat het afgelopen was, en ik naar mijn moeder keek.
Toen bleek dus dat ze er niet goed bij lag.
Het bleek dat ze al een kwartier pijn op de borst had.
In plaats van het even te vertellen, doet ze dat niet.
Ze verteld nooit als ze zich niet lekker voelt. Of dat door haar hersenletsel komt weten we niet.
Dat is maar gissen met een persoon met hersenletsel.

Maar ik had gelijk wel door dat het echt niet goed was. En heb gelijk de doktersdienst gebeld. Nog niet eens naar mijn vader geroepen. Daar was geen tijd voor.
De doktersdienst hebben gelijk met mijn moeder gepraat. Daarna kreeg ik ze weer aan de telefoon.
Waarop er gezegd werd dat de ambulance er al aan kwam.

Toen mijn vader geroepen.

Of ik had hem tussendoor geroepen dat weet ik niet meer. Dit was hectischer dan 'normaal'.
Helemaal niet normaal natuurlijk, maar ja, de ambu moet zo vaak komen.

He he, eindelijk kwam de ambulance, we hoorden al eerder een langskomen maar die was niet voor ons. We wonen dichtbij het ziekenhuis dus we horen iedere dag ambulance's gieren.

Steeds naar buiten gerend om te kijken of hij er al aan kwam.
Eindelijk kwam hij eraan. Met gierende sirenes totdat ze in onze straat waren.
Normaal zetten ze de sirenes uit als ze al in de wijk zijn maar deze keer niet.

Hartfilmpje gemaakt en de gebruikelijke dingen zoals bloeddruk enzo.
Het ECG was niet goed en moest ze dus mee. Om te vergelijken met de vorige keer.

Van tevoren hadden we al een tas klaargemaakt met spullen voor als ze mee moest en moest blijven.
En iedere keer weet mijn vader dan niet meer wat we mee moeten nemen. Hij is dan helemaal in de war.

Zelfs een keer wist hij niet meer waar de telefoon stond. Terwijl hij gewoon op dezelfde plek ligt.

http://kaylah-leven-met-een-moeder-met-nah.blogspot.nl/2013/04/mijn-moeder-in-het-ziekenhuis-deel-4.html

Eigenlijk moesten we maar standaard een tas klaar hebben omdat dat zo vaak gebeurt.

Maar goed. Ik dus mee met de ambulance. Ik ga altijd mee. En mijn vader gaat er achteraan. Meestal met de fiets om zijn hoofd leeg te maken denk ik. Een beetje tot rust komen.
Want als we weer naar huis moeten moet hij altijd eerst weer de auto ophalen.

Dus ik zei dat hij beter met de auto kon gaan.

Ik heb daar met mijn schoonzusje over gehad en zij zei tegen mij dat mijn vader dat dus wss nodig heeft om even op de fiets te gaan. Aangezien het toch niet sneller is met de auto.
Ik denk zelfs korter met de fiets.

Ze hadden geen plek op de normale kamers dus kwam ze op een kinderkamer te liggen. Dat was niet de eerste keer.
Deze zien er leuker uit.

Zie foto's hieronder.

 

 

 

 

 

 

 

 

Mom, I love you

Ik hou van je moeder

Hou van je mama

We hebben ups&downs mama,

Ik ben blij dat jij mijn moeder bent.
 

Al gaat het niet altijd even goed,

We hebben een moeilijke tijd achter de rug.

Ik wou even zeggen dat ik super veel van je hou en je never nooit meer kwijt wil !!!

 LoveYou mama <3

Bron: http://www.1001gedichten.nl/gedichten/89197/hou_van_je_mama/


Kaylah ♥

Op vakantie geweest naar Zeeland

​

Weer een zware epilepsie-aanval, dus ambulance erbij

Zaterdag 17 augustus

 

Ja, vanavond een zware epilepsie-aanval.

Ja, het was weer zover. Een zware epilepsie-aanval.

Het ging de hele dag best wel goed met mijn moeder.
's middags naar mijn broertje en zijn gezin geweest. Mijn moeder moest ook mee omdat we haar niet alleen durven laten zo lang. Natuurlijk had ik ook kunnen oppassen. Maar door mijn ziekte is mij dat te veel.

Ik ben ook mee geweest naar mijn broertje. Die avond ervoor had ik opgepast op mijn nichtjes. En mijn oudste nichtje van 5 had gevraagd of ik ook meekwam als opa kwam verven.
Ik zei van niet, maar leek me wel een leuk idee en verassing als ik toch meekwam.
Dat vonden ze inderdaad.

Dus mijn moeder daar op de bank gelegen maar niet echt geslapen. Het meeste heeft ze in de tuin gezeten. uit de zon natuurlijk. Het was heerlijk weer.
Maar het ging heel goed met mijn moeder. Het was heerlijk rustig want ik was met de kinderen aan het spelen.

Na een paar uur zijn we naar huis gegaan en ik gelijk naar bed. Ik was doodmoe. Ik had 's avonds nog een stukje willen fietsen maar ik had al wel door dat daar niets meer van terecht kwam.

Opeens ging de telefoon.
Met mijn ouders ringtoon.
Dan sta ik altijd op alert. Altijd schrikken.
En ja hoor. Mijn vader weer. Hij kon mijn moeder niet wakker krijgen en of ik langs kon komen.

Dus ik me snel aangekleed, spullen gepakt voor als we naar het ziekenhuis moesten.
Ik had geen fiets en moest dus rennen met mijn zware spullen.
Het laatste stuk maar gelopen.

Toen ik bij hun thuis kwam bleek dat mijn vader de ambulance al gebeld had.
Dat doet hij nooit zo snel. Meestal wacht hij op mij om te kijken of ik haar eruit kan halen.

Maar dat lukte me niet. Ze was wel een klein beetje mompelend aanspreekbaar in een wartaal. Maar reageerde ook niet op de pijnprikkel. Vroeger wel. Maar de vorige keer ook al niet.
Ze zei wel dat ik haar pijn deed.

En ze vroeg om de buurman, die is verpleegkundige op de psychiatrie, (toevallig op de afdeling waarnaast ik lange tijd opgenomen ben geweest en was onze nacht en weekend dienst), (beetje raar voor mij).
Dus maar voor haar gemoedsrust hem geroepen. Dat doen we normaal nooit want we redden onszelf wel.

Maar omdat ze er maar om blééf vragen hem maar laten halen.

En ze bleef maar vragen om een pijnprikkel. Ik zei dat ik dat al een paar keer had gedaan en dat ze daar niet op reageerde.

Uiteindelijk, al snel hoor, na 5 minuten, gierende sirenes en kwam de ambulance er al aan.
De grote gele auto noemt mijn moeder ze steeds.

Mijn vader snel naar buiten en ik bij mijn moeder.

Het is zwaar (gedicht)

Het is zwaar

Ja, het is waar
Het is allemaal ontzettend zwaar

Wat ik allemaal zie
Met mijn moeder met epilepsie

Met mijn moeder met NAH
Met mijn moeder met niet aangeboren hersenletsel

Ik hou van haar
Maar het is allemaal zo zwaar

Door haar laatste operatie in haar hoofd is ze een beetje gek geworden
Ze heeft geen grenzen meer

Ze gaat maar door
En voor ons als familie gaat mijn moeder altijd voor

We passen ons aan haar aan
Dat moet wel, anders slaat ze door

Ik hou van haar
Maar het is allemaal zo zwaar

Hoe lang kan ze nog thuis wonen ?
Nog maar kort, nog maar een jaar ?
Of voor altijd, maar hoe krijgen we dat klaar ?

Ik wil dit, ik wil dat
Opstandigheid iedere dag
Als de hulpverlening dat maar eens zag

Ze zien een ander mens
Ze zien haar hoge iq
Ze zien haar andere ik

Ze denken dat we overdrijven
Maar dat doen we niet
En ook dat doet ons veel verdriet

Soms denk ik, 'Was het maar over'
Die ziekte dan
Niet mijn moeder
Die wil ik houden zolang het kan

Soms ben ik zo kwaad op haar
Dan denk ik, 'Hou ik wel van haar ?'
Dan weet ik het niet meer
Totdat ik gekalmeerd ben
En dan weet ik het weer

Ik hou van haar
Ook al is het ontzéttend zwaar

Mijn lieve mam
Ik blijf voor je zorgen zolang het kan

© Jedidja/Kaylah

17 augustus 2013

Kaylah.