woensdag 28 augustus 2013

Weer een zware epilepsie-aanval, dus ambulance erbij

Zaterdag 17 augustus

 

Ja, vanavond een zware epilepsie-aanval.


Ja, het was weer zover. Een zware epilepsie-aanval.

Het ging de hele dag best wel goed met mijn moeder.
's middags naar mijn broertje en zijn gezin geweest. Mijn moeder moest ook mee omdat we haar niet alleen durven laten zo lang. Natuurlijk had ik ook kunnen oppassen. Maar door mijn ziekte is mij dat te veel.

Ik ben ook mee geweest naar mijn broertje. Die avond ervoor had ik opgepast op mijn nichtjes. En mijn oudste nichtje van 5 had gevraagd of ik ook meekwam als opa kwam verven.
Ik zei van niet, maar leek me wel een leuk idee en verassing als ik toch meekwam.
Dat vonden ze inderdaad.

Dus mijn moeder daar op de bank gelegen maar niet echt geslapen. Het meeste heeft ze in de tuin gezeten. uit de zon natuurlijk. Het was heerlijk weer.
Maar het ging heel goed met mijn moeder. Het was heerlijk rustig want ik was met de kinderen aan het spelen.

Na een paar uur zijn we naar huis gegaan en ik gelijk naar bed. Ik was doodmoe. Ik had 's avonds nog een stukje willen fietsen maar ik had al wel door dat daar niets meer van terecht kwam.

Opeens ging de telefoon.
Met mijn ouders ringtoon.
Dan sta ik altijd op alert. Altijd schrikken.
En ja hoor. Mijn vader weer. Hij kon mijn moeder niet wakker krijgen en of ik langs kon komen.

Dus ik me snel aangekleed, spullen gepakt voor als we naar het ziekenhuis moesten.
Ik had geen fiets en moest dus rennen met mijn zware spullen.
Het laatste stuk maar gelopen.

Toen ik bij hun thuis kwam bleek dat mijn vader de ambulance al gebeld had.
Dat doet hij nooit zo snel. Meestal wacht hij op mij om te kijken of ik haar eruit kan halen.

Maar dat lukte me niet. Ze was wel een klein beetje mompelend aanspreekbaar in een wartaal. Maar reageerde ook niet op de pijnprikkel. Vroeger wel. Maar de vorige keer ook al niet.
Ze zei wel dat ik haar pijn deed.

En ze vroeg om de buurman, die is verpleegkundige op de psychiatrie, (toevallig op de afdeling waarnaast ik lange tijd opgenomen ben geweest en was onze nacht en weekend dienst), (beetje raar voor mij).
Dus maar voor haar gemoedsrust hem geroepen. Dat doen we normaal nooit want we redden onszelf wel.

Maar omdat ze er maar om blééf vragen hem maar laten halen.

En ze bleef maar vragen om een pijnprikkel. Ik zei dat ik dat al een paar keer had gedaan en dat ze daar niet op reageerde.

Uiteindelijk, al snel hoor, na 5 minuten, gierende sirenes en kwam de ambulance er al aan.
De grote gele auto noemt mijn moeder ze steeds.




Mijn vader snel naar buiten en ik bij mijn moeder.

zaterdag 17 augustus 2013

Het is zwaar (gedicht)

Het is zwaar


Ja, het is waar
Het is allemaal ontzettend zwaar

Wat ik allemaal zie
Met mijn moeder met epilepsie

Met mijn moeder met NAH
Met mijn moeder met niet aangeboren hersenletsel

Ik hou van haar
Maar het is allemaal zo zwaar

Door haar laatste operatie in haar hoofd is ze een beetje gek geworden
Ze heeft geen grenzen meer

Ze gaat maar door
En voor ons als familie gaat mijn moeder altijd voor

We passen ons aan haar aan
Dat moet wel, anders slaat ze door

Ik hou van haar
Maar het is allemaal zo zwaar

Hoe lang kan ze nog thuis wonen ?
Nog maar kort, nog maar een jaar ?
Of voor altijd, maar hoe krijgen we dat klaar ?

Ik wil dit, ik wil dat
Opstandigheid iedere dag
Als de hulpverlening dat maar eens zag

Ze zien een ander mens
Ze zien haar hoge iq
Ze zien haar andere ik

Ze denken dat we overdrijven
Maar dat doen we niet
En ook dat doet ons veel verdriet

Soms denk ik, 'Was het maar over'
Die ziekte dan
Niet mijn moeder
Die wil ik houden zolang het kan

Soms ben ik zo kwaad op haar
Dan denk ik, 'Hou ik wel van haar ?'
Dan weet ik het niet meer
Totdat ik gekalmeerd ben
En dan weet ik het weer

Ik hou van haar
Ook al is het ontzéttend zwaar

Mijn lieve mam
Ik blijf voor je zorgen zolang het kan



© Jedidja/Kaylah
17 augustus 2013

Kaylah.

Een epilepsie-aanval van 55 minuten

Ja, dat was een lange aanval.


Dat was ongeveer 6-8 weken geleden ongeveer. Op een vrijdagavond zei mijn vader vanavond. Want vanavond was het weer zover. Maar daarover in een nieuw blog.

Ik kan er ook niet meer zoveel over zeggen. Want ik weet het niet meer zo goed.

Ik denk dat ik het uitgeblokt heb. Zoals zo vaak.

Ik weet wel dat iedere lange aanval een mega aanslag op mij en mijn vader heeft. En op mijn moeder natuurlijk.
Alleen, zij herinnert het zich dan vaak niet meer. En wij, zijn kapot !

En dat gedoe met de huisarts bellen. Een huisarts die gelooft dat het zich vanzelf allemaal wel weer oplost.
Hoe vaak dat wel juist niet zo is.
We zijn gewoon altijd blij als het gebeurt als de doktersdienst dienst heeft.

DAAR hebben wij zeer goede ervaringen mee.
Die luisteren altijd en zeer goed en geloven ons.

Bij de huisarts is het al zo vaak misgegaan. Maar hier vervuil ik mijn blog dus daar praat ik niet over. Bah.

Epilepsie is vervelend voor de patient. Maar vergeet de omstanders niet.
Mijn pa belt mij dan, ik woon dichtbij. Want ik ben dan de enige die haar uit een aanval kan krijgen d.m.v. een pijnprikkel.

Maar daar reageert ze tegenwoordig ook bijna niet meer op. Zeer vervelend om je moeder pijn te doen.
Maar ze vraagt er ook vaak om. Maar als het niet helpt blijf ik het niet doen.
Dan krijgt ze last van haar spieren in haar schouder.

Mijn vader kan het psychisch ook allemaal niet aan. Daarom belt hij mij ook.

Dat was ook een reden waarom ik mijn geplande opname vorig jaar afgezegd heb, omdat ik anders niet binnen een kwartier thuis zou kunnen zijn.
Ik heb mijn opname ook afgezegd door de oppas voor mijn dieren. Maar achteraf had ik die opname in moeten gaan. Maar dat neem ik over op mijn eigen blog.

maandag 5 augustus 2013

Wat is het vermoeiend, een moeder met niet aangeboren hersenletsel

En ik bedoel hier mijn moeder.

4 augustus

Zoals gezegd, het is zeer vermoeiend.
En naarmate de tijd verstrijkt wordt het steeds erger.

Het is bijna niet meer te doen.

Vandaag was mijn verjaardag.
Ik zeg speciaal was. Want ik ben blij dat het over is. Niet dat het een vervelende dag was.
Maar de confrontatie voor de zoveelste keer met een zieke moeder doet ongelofelijk veel pijn.

Als ze altijd zo geweest was, zou het anders zijn. Dan weet je niet beter.
Maar ze was haar hele leven een sterke 'indepentent' zelfstandige vrouw. Die alles kon en van alles deed.

En nu. Is daar nog maar een klein schimmetje van over.


Zoveel verdriet.




Dus mijn dag.

Ik werd redelijk vroeg wakker, nou redelijk ? VEEL te vroeg, door mijn kat.
Die wil altijd wel eten en naar buiten en slapen.
Ik heb het daar gewoon druk mee, LOL.

Mja, voor het eerst in jaren werd ik weer met een soort van verjaardagsgevoel wakker.
Zie mijn blog Alisha, over mijn eigen ziekte.

En ik zou naar het zwembad gaan. Dus mijn spullen gepakt. Een sms'je van een vriendin gekregen en naar mijn ouders gegaan.
Daar eet ik altijd op zondag.

Dus mijn vader mij gefeliciteerd. En ja hoor, er was weer wat aan de hand.
Hij zei dat hij het ook niet wist.
En dan bedoelen we mijn moeder.

Nóóit verteld ze wat er aan de hand is, hoe ze zich voelt. Dus alles moeten we raden.

Misschien weet ze het zelf ook niet. Maar om altijd maar te gissen is ook moeilijk voor mijn vader en ik, eh mij.

Dus hij zei dat ik maar naar haar toe moest gaan en ligt daar een zieke vrouw op de bank. Ligt ze altijd dus dat is niet nieuw.
Maar wat is er dan ?

Een moeilijk 'Van harte gefeliciteerd' , kwam eruit.

Dan ben ik al flauw.
Dan heb ik pijn. En niet een beetje ook.
Begrijp me niet verkeerd. Ik ben niet flauw op mijn moeder ? Ik ben flauw op haar ziekte.
En dat we gewoon nóóit weten wat er met haar aan de hand is.

Normaal maakt ze dan m.b.v. mijn vader eten en mijn vader zei dat hij dat zelf wel zou doen.
Dan komt ze opstaan met een gezicht van, 'weet ik veel', en strompelend naar de keuken en mompelen, 'Ik moet eten maken'.

En ik dan zeggen dat ze dan geen eten moet gaan maken.
Want ze had gezegd dat ze alleen maar hoofdpijn had. Maar waarom ? Waar komt dat weg ?
Hebben ze ruzie gehad, zoals zo vaak.
Of is ze teleurgesteld dat ze 's avonds niet naar haar zuster kon ?
Alleen maar omdat ik jarig was ?

Ik zei dat ze ook naar haar zuster mocht gaan hoor.

Maar dat wou ze ook weer niet.
Ze kan namelijk niet overzien dat ze niet beide op dezelfde tijd kan gaan doen.

En ze vond het moeilijk om tegen haar zus te zeggen dat ze niet kwam vanavond.
Mijn vader bleef haar er maar aan herinneren.
Gelukkig zei ze tegen mij dat ze maar niet tegen haar zus had gezegd dat die ook wel mee kon vanavond.
Want we vieren mijn verjaardag (door mijn ziekte en stress) altijd bij mijn broertje en zijn gezin met mijn ouders en verder niemand.

Dus gegeten en gezegd dat ik de taxi had besteld en dan begint het gedonder.
'Wanneer komt de taxi'
'Je vader kan je wel brengen'
'Waarom laat je je fiets hier staan ?'
'Wanneer kom je hier weer ?'

'Ik wil eerst nog naar bed, vandaar dat ik me eerst met de taxi naar huis laat brengen zodat ik nog even bij kan komen, omdat ik het anders niet aankan', zeg ik tegen mijn moeder.

En de vragen weer, en weer, en weer.

En steeds maar proberen uit te leggen en op een gegeven moment zei ik maar dat ik thuisbleef en niet meer wegging, want ik kon er niet meer tegen.

Op een gegeven moment ben je niet meer zo geduldig.

Maar goed, naar het zwembad gegaan.
Wel met stress in mijn kont want mijn moeder lag als een hoop ellende op de bank.
Diep in slaap, en dat vind ik doodeng.

Doeg gezegd, ze zei nog wat terug gelukkig.

Dus gezwommen en naar huis, geslapen.

En ja hoor, de telefoon.

Je raad het al, mijn moeder.
'Kan je wel hier om even voor 7 hier zijn ?'
Ik: 'Ja, dat weet ik wel'
'Ja, dat zei je vader ook al, en niet zeggen dat ik gebeld heb'.

Weg rust.

Ik heb namelijk ook mijn rust nodig.

Dus op tijd bij mijn ouders. Ze zaten al te wachten.
En in de auto, wil ik wat zeggen en praat ze er doorheen, ik probeer het nog een keer en weer hetzelfde.
Dus ik zei, 'Nou vertel dan wat je wil zeggen'.
Dát wou ze niet meer.

'Zeg jij maar wat je wou zeggen', maar daar had ik helemaal geen zin meer in. Dus janken dat ze deed, als een kind, dreinen.

Dus weer moeilijk. Nou de rest vertel ik niet meer. Maar we hebben weer moeite moeten te doen om de rust weer terug te krijgen.

En 's avonds begon ze daar weer over.

En bleek dat ze dát óók nog eens verkeerd begrepen had, maja.

Later vroeg ze aan mij (ja, ik ben de boosdoener die haar sigaretten regelt), of ze 's avonds nog een extra sigaret mocht. Ik heb maar toegestemd, omdat ze al stress genoeg gehad had en wij ook.

Ik denk wel dat dit een aflopende zaak is dat ze nog thuis kan wonen. Maar wie moet er dan voor haar zorgen ? Ze kan niet begeleid, ze heeft constant iemand nodig die op haar let.

Ik weet het niet meer.

Het wordt tijd om hulp in te roepen.

Je houdt van iemand, maar je kunt ze toch niet laten gaan ????

Kay loves mum. (heart)

dinsdag 23 juli 2013

Een vermoeiende week (deel 1)

Zoals gezegd, het was een zeer emotionele week.


Ik zou niet eens weten waar te beginnen.
Maar ik begin maar bij vrijdagavond.

Mijn vader en ik passen op mijn broertjes gezin hun dieren en huis nu ze in 'vive la France' zijn.
10 Koi-karpers 1 goudvis, 1 konijn en 1 kat (eh poes).
Mijn vader doet de vissen en ik de andere dieren.

We hebben er ontzettende schik in. Maar het is wel vermoeiend om iedere avond toch een uur heen en weer te gaan.
Maar alles voor de dieren.

Toen we vrijdagavond terugkwamen bleek dat we mijn moeder met de wasgoed bezig zagen.
Zagen ???? Nee, niet met een zaag ? LOL.




Maar goed. Mijn moeder mag namelijk niet alleen de trap oplopen en weer af. Want ze heeft epilepsie en vele TIA's gehad, vaak insulten waarop uitvallen uitkomen, en ze is niet stabiel.
En goed, ze vertelde mij, nadat mijn vader flink kwaad op haar geworden was, dat ze idd bijna van de laatste treeen was gevallen. En ze mag niet weer haar voet of been breken want die is al 3 keer gebroken.

En trouwens als ze ook al valt en er gebeurd wat. Dan kan ze niet meer thuis blijven wonen. Want ze kan al bijna niet meer lopen.

Waarop we dus besloten hebben dat ze in het vervolg maar mee moet naar de dieren als ze dat wil of niet.
En dat WIL ze niet.

donderdag 27 juni 2013

Eindelijk een gesprek met mijn moeders spv'ster gehad

Eindelijk het gesprek gehad.


En dat na een JAAR wachten.
Niet normaal meer.

Ze was op het eerste gezicht een aardige vrouw, ik zou haar ook wel willen hebben. Maar stom,

ZE WIST NIET EENS WAT NAH IS.

Dat moest IKKE haar maar even uitleggen. Ik zei dat ze geen psychiatrisch patient is maar een NAH 'er.
Dat hakte er even in.
Maar ze legde uit dat bij patienten met NAH veel overeenkomsten zijn met de psychiatrie.

Ik ben het er niet helemaal mee eens maar ja, zij noemen zichzelf professional en ik heb er niet voor gestudeerd.

Mijn vader en ik hebben redelijk ons verhaal kunnen doen, niet alles, daar was geen tijd voor. Mijn moeder heeft ook haar verhaal kunnen doen.
Maar ze begon weer over een woongroep omdat veel mensen die zij kent in een woongroep wonen. Maar waarom moet zij het huis uit ?
Dat is op dit moment nog niet nodig. Ja, als ze in een rolstoel terechtkomt, en dat kan na iedere epilepsie met uitval, en-of TIA.
En dan moeten wij er toch steeds bij zijn om erop te letten wat er met haar gebeurd omdat anderen mensen de expertise niet hebben wanneer zij een aanval heeft en zij geholpen moet worden.

Zelfs artsen die ervoor geleerd hebben hebben het vaak niet door als zij een aanval heeft. Maar daar nu even niet over.

Toch zijn er veel dingen niet uitgesproken om mijn moeder te besparen. vandaar dat ik ook een stuk van mijn blog uitgeprint had.

Dat heeft ze gelijk maar gelezen omdat ik dat vroeg.

Mijn vader vond dat we zouden praten samen met mijn moeder maar omdat mijn moeder weet van mijn blog en het zelf niet wil lezen heb ik het zo maar gedaan.
Let wel, ik heb toestemming om over mijn moeder te schrijven en misschien in de toekomst een boek uit te geven. Maar ze wil hem zelf niet lezen. En ach, waarschijnlijk komt die er nooit want ik moet nog vanaf 1988 terug schrijven.

Nu blijkt dus dat er al vaker over gesproken was om zo'n gesprek over meer hulp te krijgen, dat wist ik wel. Maar wat ik NIET wist, was dat haar psychiater met hun maatschappelijk werkster gesproken had om deze taak op zich te nemen. Hierop zei mijn vader omdat ikzelf daar opgenomen was dat deze MW daarom deze taak niet wilde doen. Zonder uitleg.

Toen deze mevrouw wegwas zei mijn vader wie deze MW was. Dat was mv I.D.
De maatschappelijk werkster die IK had toen ik daar opgenomen was. Wat een rotstreek.
Ik had zoveel vertrouwen in haar maar nu is weer mijn vertrouwen geschonken in de hulpverlening.

Ik kon goed overweg met haar in mijn opname, had iedere week een gesprek met haar. Bij mijn laatste gesprek wilde ze me nog een knuffel geven maar daar wilde ik niet omdat ik niet goed tegen aanrakingen kan. En of ik nog eens wat van me wou laten horen.

WAAROM dan DEZE reactie ?

Zou ze wel een pest aan me gehad hebben ? Zou ze zich schamen dat ze mij naar een instantie hebben gestuurd waar ze niks voor me doen ?

Mijn vader zei ook dat ze nog niet klaar met hem waren en dat hij daar nog wel achteraan zou.

Je kunt toch niet zomaar een taak weigeren ? Dat is niet professioneel.
En waarop de psychiater mijn vader zei dat er geen mensen verder waren om deze taak op zich te nemen.

Huh, werken daar geen andere maatschappelijke werkers dan ? Is het in het UMCG zo'n zootje dan ?

En mijn vader (ik had het er niet over willen hebben) zei tegen mij dat ik en mijn broertje al jaren geleden zouden worden opgeroepen om een gesprek te hebben over hoe het thuis allemaal gaat.
Nu wonen wij niet meer thuis maar we hebben veel contact met elkaar en weten ook alles van elkaar.
Tenminste een hele boel.
In ieder geval over de situatie thuis.

zondag 23 juni 2013

Vandaag weer opstandigheid van mijn moeder met NAH

En dan weer bedoel ik MIJN moeder.


Vanavond kwam ik bij mijn vader en hij zei dat ze niet goed was.
Maar dat had ik al gezien toen ik binnen kwam. Het is een soort van 'fingerspitzengevul' dat je al voelt dat er wat aan de hand was.
En ik voelde het thuis al.

Ik heb vaker last van die zaken. Dat ik al voordat ze gebeuren al weet dat er wat staat te gebeuren. Of dat er wat gebeurd is.

En in 90 % van de tijd heb ik gelijk.

Maar daar niet over.

Het bleek dus dat ze de hele dag eigenlijk al zichzelf niet was. Nou is ze dat meestal, zoals ze vroeger was bedoel ik, maar weer in een epilepsie en opstandigheid.
Omdat ze nauwelijks van de bank afkomt wordt ze steeds dikker. En dat ze minder kan lopen komt ook daardoor en omdat ze het lopen niet vaak doet.

Tevens het eten. Daar zit geen rem op.
Daar moet mijn vader op letten.

Dus ze hadden samen een afspraak gemaakt over het eten. Dat ze dit eerst ging eten en dan later haar broodje.
Mijn vader draait zich om en het broodje ging er al in, bij wijze van. In ieder geval al snel.
Daar kan ze dus niks aan doen.
Is het nou omdat ze het vergeet ?

WAT zou ik graag daar antwoord op willen krijgen. Maja.

En vanaf 18:00 vanavond zat ze in een epilepsie-schemertoestand. Ze was er wel maar ook weer niet.
Dus mijn vader vraagt wat we zullen doen. Ik zei dat de dokters ook niks zouden doen.
Waarop mijn vader reageerde dat we dat samen altijd beslissen en dat dat ook zo was.

Waarop hij vertelde wat er gebeurd was met het eten en over het wandelen.

Opeens wordt ze wat wakker en steeds maar van 'geen dokter' en zo.