Mijn moeder steeds zo opstandig

Nieuw log

En we wéten dat ze er niks aan kan doen.

Maar tóch is het super irritant als we steeds met een opstandige volwassene te doen hebben.

Mijn vader en ik zijn al meer dan een week verkouden. En mijn vader voelt zich echt niet goed. Daar kan mijn moeder echt helemaal niet tegen.

Dan krijgt ze klachten, overal last van.

Vorige week hebben we ook weer de huisarts nog om half 5 's avonds moeten bellen.
Ik kwam daar tegen half 5 en bleek dat haar mond weer scheef hing en praten nauwelijks ging.
Toch kon ze nog wel naar de wc dus dat is alweer belangrijk.

Maar toen bleek ook dat ze dus al een hele tijd last op de borst had.

En aangezien wij dit al een paar keer hebben meegemaakt moet er toch maar een dokter komen.
Aangezien ook nooit duidelijk verteld waar ze last van heeft.
Meestal kunnen we dat wel inschatten, maar deze keer niet.
Haar ECG is ook al niet goed, waardoor we al 2 x het afgelopen half jaar met de ambulance naar het ziekenhuis hebben moeten aan.

Dus de visite van 's avonds heb ik maar afgebeld. Ze gaat op die dag altijd 's avonds naar familie toe.
En logisch dat ze vroegen of ik na die tijd even wou bellen hoe het afgelopen was.
Nou dan kan je geloven dat ik daar niet op zit te wachten.
Ik begrijp wel dat ze willen weten wat er aan de hand is.
Maar dan hebben we alleen oog voor haar en om dan ons nog ons om anderen te zorgen daar hebben we dan geen energie meer voor.

Dus na 5 uur kwam hij dan.
Haar eigen huisarts. De enige waar ze nog wel eens naar luisteren wil.

Toen bleek dat ze al vanaf 2 uur van haar borst last had.
Hij heeft haar gerustgesteld en zei dat ze wss ook wel last van verkoudheid had (niet dus) en dat ze wss last van haar spieren had waarmee ze ademhaalde.

Maja, maakt niet uit. We waren gerustgesteld.

Met haar was het snel beter maar mijn vader en ik bleven maar verkouden.
Waardoor ze steeds opstandig blijft.
Dan wil ze hier heen en wil ze daar heen.
Maar mijn vader wil thuisblijven omdat hij zich niet goed voelt.

Zo ook vanavond.
Weer de visite avond, (nou ja dat is vaker zo) maar nu weer naar dezelfde familie.

Het is gewoonlijk dat ze daar om 19.00 uur verwacht wordt. En iedere week zit ze weer lang van tevoren al te zeuren.
Om 17.00 begint het al. Zenuwen ofzo, ik weet het niet.

En continu, 'Waar is je vader. ligt hij op bed ?'
'Ja, zoals iedere avond'.
En weer onderaan de trap staan.
'Waar ben je ?'

Ik blijf dus maar zeggen dat hij zoals iedere avond even op bed ligt en dat hij vanzelf weer beneden komt.
En ik vanavond ook maar gezegd dat ze dat iedere keer doet.
En dat ze dat niet hoeft te doen want hij komt wel.

Toen ging ze naar de wc en stond al om half 7 klaar met schoenen aan en jas aan om weg te gaan.
'Dan ga ik wel lopen'.
'Nee, je hoeft niet te lopen, hij brengt je wel'
'Maar ik moet nu weg'
5 minuten met de auto.

En zo gaat het vrijwel iedere week.

En dan pissig op de bank gaan zitten.

Terwijl we iedere keer om kwart voor 7 weggaan. Dan is ze precies op tijd, en nog te vroeg.

Op een gegeven moment verliezen we echt ons geduld en wordt ze daar weer kwaad om.
Ik ben altijd bang dat ze een keer zelfmoord pleegt omdat ze denkt dat we steeds tegen haar zijn. Maar dat is niet zo.
We beschermen haar steeds.
Heel moeilijk.

En vóór 7 uur is ze gewoon nog niet welkom daar.
'Ik ben daar wel welkom zo vroeg'.
'Nee, dat is vaker gezegd dat je daar pas om 7 uur terecht kan'.

Eindelijk op weg. Is ze nog steeds kwaad.
Daar ben ik maar even op de bank gaan zitten tv kijken en mijn oom maar zeggen, 'Je moeder is niet dom hoor !'
Dat weet ik ook wel.

Halloooooooooooo, ze heeft een IQ van 144.

Pff, moe wordt je daarvan.
Waarop ik zei dat ze vrijwel iedere week al om half 7 aangekleed en al klaarstaat.

Toen was hij ook stil.

Ik begrijp wel dat mensen die niet continu bij haar zijn het niet begrijpen. En gelukkig maar ook.
Want zo houdt ze nog haar waardigheid.
Iedereen verdiend waardigheid.

Alleen worden we er soms wel moe van.

Tot volgende week.
Dan hetzelfde weer.

Maar, we houden wel van haar.
Daarom accepteren we zoveel van haar.


Kay.

Het verhaal van voetbalcoach Erwin Koeman en zijn dochter over epilepsie

Nieuw log


Zo kom je via twitter erachter dat Erwin Koeman zijn dochter ook epilepsie heeft (gehad)

Filmpje Youtube:

Kaylah.

Collecteweek van de Hersenstichting! vanaf 27 januari

Deze week is de collecteweek van de hersenstichting.

Geef jij ook ?

Youtube kanaal: Hersenstichting Nederland


https://www.youtube.com/user/HersenstichtingYT?feature=watch


Bekijk de volgende filmpjes, met Jan Mulder.


Collectespotje op tv

https://www.youtube.com/watch?v=in6mY8-xQXg

Jan Mulder collecteert online

Tv-spot Hersenstichting 2014

https://www.youtube.com/watch?v=uHFR1Dh7h5Q&list=UU1Qahd71Fycz67qyGILUB5Q


Kaylah.

Wat is een TIA ?

Er zijn veel tegenstrijdigheden op het internet over wat een TIA is, een beroerte of een hersenbloeding.

Hier staat wat een TIA is.

Van de site

 

 

TIA

Een TIA staat voor transient ischaemic attack: vrij vertaald betekent dat een tijdelijke hapering van de bloeddoorstroming in de hersenen. Een TIA kan een voorbode zijn van een naderende beroerte. Dankzij de waarschuwende TIA is het mogelijk iets te doen aan de oorzaak en zo te proberen erger te voorkomen.
 

Bij een TIA is de bloedtoevoer naar een deel van de hersenen tijdelijk verstoord. Daardoor krijgen de hersenen tijdelijk minder zuurstof en dat veroorzaakt de uitval van bepaalde lichaamsfuncties (symptomen). Bij een TIA zijn die symptomen binnen enkele uren verdwenen. Als dat niet het geval is, dan is er sprake van een beroerte. Een TIA kan een voorbode van een beroerte zijn.
Bij een beroerte gaat het in 80% van de gevallen om een herseninfarct en bij de resterende 20% om een hersenbloeding. Een TIA is dan een voorbode van een herseninfarct. Toch is er ook sprake van een hoger risico op een hersenbloeding, omdat het bij een TIA om een vaataandoening gaat.

Lees verder op de website

Bron: https://www.hersenstichting.nl/alles-over-hersenen/hersenaandoeningen/tia

Noot: van mijzelf

In de volksmond wordt vaak van een beroerte gesproken bij een beroerte en een hersenbloeding.
Mijn moeder heeft alle 3 gehad.
In 1988 een dubbele hersenbloeding als gevolg van een aneurysma.

Meerdere TIA's de afgelopen jaren en 1x (?) een beroerte.

Bij een hersenbloeding dan knapt een ader waardoor het bloed eruit loopt.
Hierbij overlijden de meeste mensen.

Bij een beroerte is er een bloedprop die vast komt te zitten. Hierbij overleven de meesten echter hebben veel restverschijnselen die ernstiger kunnen zijn.

Bij een TIA zijn de restverschijnselen binnen 24 uur verdwenen. Bij mijn moeder duurt het vaak langer. 1 keer zelfs maanden, toen bleek achteraf toen we weer eens op de spoedpoli kwamen dat het toch een beroerte is geweest.
Wat wij ook al zeiden.

Maar de huisarts (andere huisarts in de praktijk) heeft het weer eens niet goed ingeschat.

Deze arts willen wij ook niet meer bij mijn moeder hebben als er wat is bellen we gelijk de ambulance.

Volgens de officiele website:

Beroerte

 
Beroerte wordt ook wel CVA (cerebro vasculair accident) en attaque genoemd. Bij een beroerte gaat iets mis met de bloedcirculatie in de hersenen. Een beroerte kan een hersenbloeding of een herseninfarct betreffen. Een TIA lijkt op een beroerte.
 

Het herseninfarct komt het meeste voor. Vanwege een dichtgeslibde ader (trombose) of een bloedstolsel dat een hersenslagader verstopt (embolie), krijgt een deel van de hersenen te weinig bloed waardoor het hersenweefsel afsterft.
 

Een hersenbloeding is het gevolg van een lek in een hersenbloedvat. Zo'n lek kan ontstaan door een zwakke plek in de bloedvatwand waardoor bloed de hersenen instroomt. Een voorbeeld is het knappen van een aneurysma (uitstulping in wand van een hersenslagader). Een hersenbloeding kan zich bevinden in het hersenweefsel (intracerebrale bloeding), maar soms ook tussen de hersenvliezen (subarachnoïdale bloeding of SAB). 


Bron: https://www.hersenstichting.nl/alles-over-hersenen/hersenaandoeningen/beroerte


Kaylah

Mijn moeder had een etentje vandaag

Zoals gezegd had mijn moeder een etentje vanavond.

Ik was het helemaal vergeten dus toen ik bij mijn ouders kwam bleek dat mijn vader al aan het eten was en hij eten voor mij had klaargezet.
Ik zei, 'We eten toch bruine bonen ?' Dat eten we nl meestal op donderdag.
Maar m'n vader zei,  'Ja, Anne-Marijn is er niet'.
Maar ik had mijn moeder net nog naar de wc zien gaan.

Haha, had ik het vergeten. Ze doet nog vrijwilligerswerk bij een zorginstelling. En daarvan hadden ze vanavond een etentje.

Leuk voor haar. Eens een uitje zonder ons.
Maar spannend voor ons.
Wij zijn zo gewend dat er altijd iemand van ons, of iemand die we vertrouwen bij haar is dat het wel erg spannend was.

Omdat ze vaak epilepsie-aanvallen heeft en wij dan op haar letten en haar eruit halen. En dat het kan dat ze er niet uit kan komen, dat we dan de dokter bellen.

Maar ja, we moeten ook een leren haar de controle over haar leven terug te geven.
Wij beslissen te veel voor haar.
Dat moet ook wel. Want ze is een stoomwals.

En dan heeft ze de hele middag op de bank gelegen met nogal hoofdpijn. Maar het was nu over zei ze. Of dat waar was is maar gissen.

Maar ik zei wel dat we dan morgenavond niet naar mijn vaders zusje gingen. Want we hebben geen zin om zaterdagavond weer de hele toestand te beleven.
En er is volgende week ook sinterklaas. Laat dat ons een leuke avond beleven.

Dus mijn moeder heengebracht, rollator mee. En haar naar haar plaats gebracht.
Ze wou ergens zitten, maar dan heb je weer van die mensen, 'Nee, die is bezet en die ook.'
Bah, dat doet me zo pijn. Het is mijn moeder.

Gewacht op iemand van de leiding om te vragen of ze zouden bellen als er wat was en wanneer ze opgehaald kon worden. Nou niemand dus. Wij ongeveer een kwartier gewacht en nog niemand.
Nou het maar aan haar gezegd en wij naar huis gegaan.

Niet echt netjes dat de leiding er nog niet was.
Je hoort je personeel, al is het dan vrijwilligerswerk, op te vangen ?

Maar goed, wij naar huis en tv gekeken.
Ondertussen zat het ons niet lekker.

En normaal ga ik naar het nieuws naar huis om 7 uur. Maar ik zei tegen mijn vader dat ik zou blijven tot we mijn moeder konden ophalen.
Ik zat zo in de stress, ik denk nog meer dan mijn vader, dat ik mega koppijn had en van de zenuwen steeds maar een Nintendo spelletje ging doen. Wel leuk, leidde me af.

En om half 8 werden we gebeld.
Alles goed gegaan.
Ze wou naar huis.

Dus wij haar snel opgehaald en zat ze al buiten op haar rollator op ons te wachten.
Mijn vader nog even een gemeen grapje door haar met groot licht in haar gezicht te schijnen.
Maar we waren blij dat alles goed was gegaan.
En................ ze had het leuk gehad.

Fijn voor haar.
En voor ons een overwinning om haar eens 2 uurtjes in een drukke omgeving alleen te laten.

Ik ben nou ook hartstikke moe.
Tja, dat is ook mantelzorg.
Of............ liefde.


Kay.

Wij als mantelzorgers van een NAH patient

Mijn update hoe het verder is gegaan

Ten eerste is ze weer met de ambulance naar het ziekenhuis gegaan. Weer met hartklachten en uiteindelijk met continue epilepsie-aanvallen.

Maar daarover in een volgend blog.

Mijn vader en ik zijn er kapot van, nog steeds.
Niet dat we willen dat het stopt.
Dat zou betekenen dat we zouden willen dat ze er niet meer was. En dat is absoluut niet zo.
We houden van haar.
Ook al is het ontzettend zwaar.
Voor mij is het zwaar omdat ik ook ziek ben. Niet zomaar ziek, ik heb een psychiatrische stoornis ontwikkeld, zie mijn eigen blog.

http://alishastruggletobe.blogspot.nl/

En voor mijn vader is het dus ook heel zwaar. Zorgen voor mijn moeder.
Zorgen over mij.
We zeggen ook altijd dat hij een mantel aanheeft.
Uitleg, mantelzorger.

Een hele lange mantel.

We lachen heel wat af daarover.

En als we dat tegen andere mensen zeggen, dan begrijpen ze er niks van.
Toen mijn broertje een hernia had, moest mijn vader ook hun gezin helpen. Dus toen had hij een 3 voudige mantel aan, LOL.


Mijn moeder vraagt ook heel vaak een plaatje aan voor mijn vader op zondagmiddag.
Dan zien we haar weer aan de telefoon en dan weten we, ze vraagt weer een plaatje aan.
Leuk en fijn.

De laatste x was het de dag van de mantelzorgers. Toen vroeg ze een plaatje aan voor hem, en hij zei, 'Nee, doe maar voor mijn dochter'. Ik weet niet meer wat voor liedje.
Dat vond ik toch wel tof.

Waarom ik dit blog begon weet ik niet meer.
Het was naar aanleiding van een situatie weer.
Door haar opstandigheid.

Maar omdat ik pas later verder schrijf weet ik niet meer waarom.

Gelukkig maar. Want om alles te onthouden is niet leuk.

Het is namelijk erg zwaar.
Als ze weer opstandig is.

Naar het ziekenhuis met hartklachten

Ja, het was weer eens tijd. We hadden al een tijdje, paar weken of een maand niet een ambulance aan de deur gehad.

Het was 21 september.

Ik was bij mijn ouders. We waren tv aan het kijken naar onze favoriete soap, Neighbours.
Totdat het afgelopen was, en ik naar mijn moeder keek.
Toen bleek dus dat ze er niet goed bij lag.
Het bleek dat ze al een kwartier pijn op de borst had.
In plaats van het even te vertellen, doet ze dat niet.
Ze verteld nooit als ze zich niet lekker voelt. Of dat door haar hersenletsel komt weten we niet.
Dat is maar gissen met een persoon met hersenletsel.

Maar ik had gelijk wel door dat het echt niet goed was. En heb gelijk de doktersdienst gebeld. Nog niet eens naar mijn vader geroepen. Daar was geen tijd voor.
De doktersdienst hebben gelijk met mijn moeder gepraat. Daarna kreeg ik ze weer aan de telefoon.
Waarop er gezegd werd dat de ambulance er al aan kwam.

Toen mijn vader geroepen.

Of ik had hem tussendoor geroepen dat weet ik niet meer. Dit was hectischer dan 'normaal'.
Helemaal niet normaal natuurlijk, maar ja, de ambu moet zo vaak komen.

He he, eindelijk kwam de ambulance, we hoorden al eerder een langskomen maar die was niet voor ons. We wonen dichtbij het ziekenhuis dus we horen iedere dag ambulance's gieren.

Steeds naar buiten gerend om te kijken of hij er al aan kwam.
Eindelijk kwam hij eraan. Met gierende sirenes totdat ze in onze straat waren.
Normaal zetten ze de sirenes uit als ze al in de wijk zijn maar deze keer niet.

Hartfilmpje gemaakt en de gebruikelijke dingen zoals bloeddruk enzo.
Het ECG was niet goed en moest ze dus mee. Om te vergelijken met de vorige keer.

Van tevoren hadden we al een tas klaargemaakt met spullen voor als ze mee moest en moest blijven.
En iedere keer weet mijn vader dan niet meer wat we mee moeten nemen. Hij is dan helemaal in de war.

Zelfs een keer wist hij niet meer waar de telefoon stond. Terwijl hij gewoon op dezelfde plek ligt.

http://kaylah-leven-met-een-moeder-met-nah.blogspot.nl/2013/04/mijn-moeder-in-het-ziekenhuis-deel-4.html

Eigenlijk moesten we maar standaard een tas klaar hebben omdat dat zo vaak gebeurt.

Maar goed. Ik dus mee met de ambulance. Ik ga altijd mee. En mijn vader gaat er achteraan. Meestal met de fiets om zijn hoofd leeg te maken denk ik. Een beetje tot rust komen.
Want als we weer naar huis moeten moet hij altijd eerst weer de auto ophalen.

Dus ik zei dat hij beter met de auto kon gaan.

Ik heb daar met mijn schoonzusje over gehad en zij zei tegen mij dat mijn vader dat dus wss nodig heeft om even op de fiets te gaan. Aangezien het toch niet sneller is met de auto.
Ik denk zelfs korter met de fiets.

Ze hadden geen plek op de normale kamers dus kwam ze op een kinderkamer te liggen. Dat was niet de eerste keer.
Deze zien er leuker uit.

Zie foto's hieronder.